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22/05/2011 By Monica Deja un comentario

Ritual del mes de mayo 2011


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Ritual del mes de mayo

Angel de la guarda

dulce compañía

no me desampares

ni de noche

ni de día

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Publicado en: General Etiquetado como: Rituales, sanación

19/05/2011 By Monica 1 comentario

Del blog de Ceci


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Ceci y Nico son los papás de Ludmila. Lu vivió durante un tiempo demasiado corto en la barriga de su mamá y permanecerá por siempre en sus corazones.

Ceci y Nico fueron quienes elaboraron el video con fotos de los bebés de muchas mamás de SUA este marzo pasado y que colgamos en el blog aquí.

Han tenido también la sensibilidad de crear este blog del que hoy os hablamos dedicado a su hija Ludmila.

De los muchos posts que hay, he elegido uno que me impactó especialmente.

Sin palabras

Sin palabras

http://yoteesperabayoteespero.blogspot.com/2011/03/sin-palabras-ii.html

Fuente original: http://www.october15th.com/

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Publicado en: El arte en el duelo, En otros blogs Etiquetado como: duelo gestacional y perinatal, Hablan los padres, Testimonio

16/05/2011 By Monica 2 comentarios

Del blog “Mimos y teta”: Los “Otros” retratos

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La primera vez que me enteré de esta práctica de hacer fotos de cuerpos muertos (incluídos bebés y niños) fue en la película de Alejandro Amenábar “Los Otros”.

Lo que en principio podía parecer una práctica “macabra” me parecio con el tiempo una forma lógica de tener un recuerdo de los seres queridos que nos dejan.

En un mundo en el que las cámaras de fotos y vídeo son algo corriente igual no entendemos la sensación de vacío  que quedaba tras la muerte en una época en la que un retrato era un lujo. Por eso muchas familias invertían en esa última foto que les ayudase a tener un recuerdo material del ser querido.

Los Otros retratos

Podría parecer que hoy en día esta práctica no tiene cabida, ya que como he comentado, todos tenemos posibilidad de hacer fotos y vídeos en cualquier momento. Cuando muere un familiar de seguro tenemos muchos recuerdos en forma de imagen o vídeo de esa persona… pero eso no es así siempre… no en el caso de las muertes de bebés durante la gestación, parto o postparto inmediato.

Si esto nos sucede de seguro a nadie se nos ocurriría “de motu-propio” tomar una foto del cuerpecito de nuestro bebé para recuerdo…

Estamos acostumbrados a “tapar” estos sucesos como si no hubieran ocurrido, y esa idea choca frontalmente con la necesidad tiempo después de un recuerdo de ese ser para nuestro proceso de duelo.

Yo tuve la suerte de que mi querida matrona me mencionara con mucho tacto y delicadeza  esa posibilidad… la de tomar una foto de mi bebé si quería…No sabéis cuánto he agradecido esa conversación y que me mostrara un camino (que podía tomar sólo si quería) que de otro modo hubiera sido imposible tomar después. Y no sabéis cuántas madres me han expresado la pena de no haber visto siquiera a su bebé, unas veces porque ellas pensaban que era mejor así y otras porque todo su  entorno les hizo creer eso mismo. La muerte en esas circunstancias sigue siendo un tema tabú. Afortunadamente cada vez más especialistas en duelo nos aconsejan lo contrario… para despedir al ser que no está antes hay que haberlo visto y reconocido.

Al hilo de esto buscando enlaces sobre el tema de la “Pérdida del bebé” para el blog encontré la ONG “Now I Lay Me Down to Sleep” (Ahora me acuesto a dormir) y he encontrado tanto respeto y cariño en esta labor totalmetne altruísta que he querido compartirlo con vosotros.

Os copio un artículo que he encontrado publicado en español sobre su trabajo y os copio el enlace a otro artículo relacionado de El País: “Retratos para la Eternidad”

Artículo publicado originalmente en MinutoUno.com

Un duelo muy particular: parejas se fotografían con bebés muertos

Se sabe, hay algo que el lenguaje no puede nombrar. Quien pierde un padre es huérfano y quien ya no tiene a su pareja es viuda o viudo. Pero no existe palabra para referirse a los padres a los que se les muere un hijo. Y quienes sufren la muerte de un bebé o se transforman en padres de un nacido muerto no sólo deben atravesar esa experiencia, también deben enfrentar la escasez de recuerdos producto de la poca vida de ese hijo que no fue.

Algunos vuelven del hospital a sus hogares con un mechón de pelo o una imagen tomada de apuro por una enfermera. La iniciativa de “Ahora me acuesto a dormir” (Now I Lay Me Down to Sleep), una ONG de Estados Unidos, les permite contar con fotografías hechas en tener por profesionales para ayudarlos a sobrellevar el duelo.

La organización toma su nombre de un rezo infantil del siglo XVIII y fue fundada en el estado de Colorado en abril de 2005 por dos mujeres. Cheryl Haggard, la madre de un bebé muerto, y Sandy Puc’, una fotógrafa a la que Haggard y su esposo le pidieron que le tomara unas fotos a su hijo luego de que le quitaran el respirador artificial.

Cerca de ellos en el mismo hospital, otro bebé falleció y sus padres se fueron sin imágenes de su hijo. Por eso Haggard comenzó a trabajar para formar un grupo de fotógrafos que pudiera darles a todas las familias lo mismo que ella había tenido.

Ya en julio, “Ahora me acuesto a dormir” tenía unos 350 voluntarios. Dos años después, el número llegaba a los 2500. Y luego de una aparición en la televisión los fotógrafos llegaron a 5000. Ahora la organización se extendió hasta tener presencia en más de 25 países, entre ellos Israel y Sudáfrica.

Sus organizadores buscan amentar permanentemente la cantidad de voluntarios. No quieren que ninguna familia que recurra a ellos se quede sin el recuerdo de su hijo. Hasta ahora, sólo una vez no pudieron cumplir con una solicitud porque no había ningún fotógrafo disponible en la zona del hospital.

El requisito exigido a los voluntarios es que sean profesionales y que estén disponibles para concurrir al hospital enseguida después de recibir el pedido.

La tarea que les toca no es fácil. Las escenas de las que son testigos y deben ayudar a conservar en la memoria están cargadas con el peor de los dolores. Julia MacInnis es una de las voluntarias veteranas de la ONG y una de sus funciones es intentar preparar a los nuevos. La mayoría de los colaboradores son mujeres.

“No vamos a poder ver el color de sus ojos o su sonrisa ni vamos a volver a sentirla tomándonos un dedo. Nuestras fotos son una de las pocas conexiones que tenemos con nuestra hija. No puedo imaginar que haríamos sin ellas”, escribió a una de las voluntarias una madre semanas después de recibir las fotos.

Antes de entrega las fotos a las familias, se las edita digitalmente y por lo general son imágenes en blanco y negro, algo que les da mayor calidad y que ayuda a ocultar la decoloración de la piel de los bebés prematuros. Además, la mayoría de los fotógrafos no toma imágenes de niños con menos de 25 semanas de gestación, aunque algunos hacen excepciones.

Maureen Porto, una voluntaria que realizó nueve sesiones de fotos, contó al Washington Post que algunas de las familias esperan varios días e incluso semanas hasta ver la imágenes. Y recuerda el caso de una que meses después le escribió: “Estaba apenada ese día. ¿Te agradecí lo suficiente?”.

Puedes encontrar este artículo aquí: http://mimosytta.wordpress.com/?s=Los+otros+retratos

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11/05/2011 By Monica Deja un comentario

Información sobre duelo en otros blogs

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De un tiempo a esta parte muchos blogs de embarazo, parto, postparto, crianza… incluyen entre los temas que tocan en sus artículos el que nos ocupa: el duelo gestacional y perinatal.

Hace 6 años, acabábamos de abrir el foro Superando un aborto. M. Àngels Claramunt y yo, que nos habíamos conocido a través de la asociación El parto es nuestro, tuvimos ocasión de conocernos en persona en el congreso de Fedalma que aquel año se celebró en Lleida. En aquel tiempo ya llevábamos unos pocos meses en marcha, comenzábamos a aprender cosas sobre el duelo, éramos esponjas captando toda la información que nos llegaba. Hablábamos mucho, sacábamos conclusiones que, si bien hoy se dan por sabidas, entonces nos parecían un gran descubrimiento. En las ponencias del congreso se hablaba mucho del ciclo psico-sexual-emocional de la mujer en el que como en un continuum se incluían embarazo, parto, puerperio, lactancia, crianza… Y nosotras veíamos TAN CLARO que las pérdidas gestacionales y perinatales formaban parte de ese continuum… Éramos dos locas soñando algo utópico que mira por dónde se está cumpliendo en la actualidad.

Las pérdidas en embarazo y parto son noticia bloguera de rabiosa actualidad y queremos ir presentando (y enlazando) en los que se habla de ello ya sea de forma exclusiva o junto a otros de manera normalizada y cotidiana.

Dedico este sueño cumplido a mi compañera-amiga-hermana M. Àngels Claramunt

Mónica Alvarez

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Publicado en: En otros blogs Etiquetado como: duelo gestacional y perinatal, sanación

05/05/2011 By Monica 3 comentarios

Manejo expectante del aborto espontáneo

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Londres, Reino Unido.
La mayoría de las pacientes británicas que retienen productos de la concepción tras abortar espontáneamente eligen tratamiento expectante, asistido por ecografía.
British Medical Journal 324:873-875, 2002

Autores:
Luise C, Jermy K, Costello G y colaboradores.

Institución/es participante/s en la investigación:
Unidad de embarazo temprano, ultrasonido ginecológico y cirugía de mínimo acceso del hospital St George de Londres, Reino Unido.
Título original:
[Outcome of expectant management of spontaneous first trimester miscarriage: observational study]
Título en castellano:
Resultados del manejo expectante del aborto espontáneo del primer trimestre: estudio observacional.

Introducción
Casi el 15% de las mujeres con embarazos clínicos padecerá en abortos espontáneos durante el primer trimestre. El manejo actual comprende a menudo la evacuación quirúrgica de los productos retenidos de la concepción, pese a sus potenciales complicaciones, tales como infecciones, perforaciones uterinas, lesiones intestinales, etc.. Existen en la literatura médica estudios que demuestran que el manejo expectante de estos casos puede ser asistido mediante monitoreo ecográfico seriado, el cual ayuda a identificar los pacientes que no requerirán cirugía.

El presente estudio trata de determinar la efectividad del manejo expectante para diferentes presentaciones clínicas de abortos espontáneos.

Pacientes, métodos y resultados
Se evaluaron en total 1.096 pacientes que concurrieron a la consulta ante la sospecha clínica de aborto del primer trimestre.

Cada aborto fue clasificado como completo, incompleto, huevo muerto y retenido o huevo anembrionado. Las mujeres a las cuales se les efectuaba diagnóstico de aborto completo sólo eran instruidas para informar a los médicos acerca de cualquier signo-sintomatología preocupante que pudiese presentarse durante el seguimiento. Por el contrario, a las pacientes con retención de restos ovulares se les ofrecía la posibilidad de efectuar un manejo expectante o de ser sometidas a la remoción quirúrgica de los productos retenidos de la concepción bajo anestesia general.

Las mujeres que elegían el manejo expectante tenían el derecho de cambiar la conducta terapéutica en cualquier momento. Su progreso era controlado pocos días después de que el sangrado vaginal hubiese cesado, o a través de monitoreos semanales durante cuatro semanas. Las mujeres asintomáticas pero con retención de restos fueron aconsejadas respecto de la opción quirúrgica. Las principales medidas de evaluación de resultados fueron la evacuación completa del aborto (ausencia de sangrado vaginal y grosor endometrial < 15 mm), el número de mujeres que completaron su aborto al final de cada semana, y las complicaciones (dolor excesivo o sangrado vaginal que hiciesen necesaria la internación hospitalaria, o la evidencia clínica de infección). Las pacientes que requerían un tratamiento quirúrgico fueron programadas para cirugía.

Se excluyeron dos pacientes porque sus embarazos eran molares. De las restantes 1 094 pacientes, 408 (37%) fueron clasificadas como abortos completos. De las restantes 686 mujeres, 478 (70%) eligieron el manejo expectante; de éstas últimas, 12 (3%) solicitaron ser controladas por más de cuatro semanas antes de decidir si se someterían a cirugía, por lo que se les concedieron tres semanas más para que arribaran a una decisión (3 completaron su aborto tras 32, 36 y 46 días de espera). Veintisiete pacientes abandonaron el seguimiento, por lo que quedaron 451 mujeres disponibles para el análisis.
Se observó la terminación espontánea exitosa sin complicaciones de importancia en 367 mujeres (81%). Ninguna de las 408 pacientes inicialmente clasificadas como portadoras de abortos completos presentaron embarazos ectópicos u otras complicaciones serias que requiriesen cirugía. La tasa global de abortos completos para los casos inicialmente clasificados como abortos incompletos fue de 201/221 (91%), mientras que dicha tasa para los huevos muertos y retenidos fue de 105/138 (76%) y de 61/92 (66%) para los huevos anembrionados. En total, el 52% de los abortos incompletos se resolvieron espontáneamente hacia el séptimo día seguimiento, y el 84% hacia el día decimocuarto. Los valores correspondientes para los huevos muertos y retenidos y huevos anembrionados fueron 28% al séptimo día y 56% al decimocuarto día. Se observaron complicaciones en 11/1 094 pacientes (1%); de ellas, 5/208 (2%) habían sido sometidas a cirugía inmediata para remover los productos de la concepción retenidos, y 6/451 (1%) se encontraban bajo manejo expectante. Una paciente tuvo un aborto incompleto y fue manejada en forma expectante, pero requirió posteriormente una cirugía de emergencia y transfusiones sanguíneas.

Discusión
La mayoría de las pacientes que retuvieron los productos de la concepción eligieron el tratamiento expectante; éstas estuvieron influenciadas, probablemente, por la seguridad que les fue transmitida por los médicos acerca de que podrían recibir rápidamente tratamiento quirúrgico en caso de ser necesario. Los autores creen que la tasa de éxito del manejo expectante dependió del grado y calidad del consejo médico brindado a la paciente, particularmente en los casos en los que el sangrado vaginal era importante. La menor tasa de complicaciones observada en las mujeres que eligieron un tratamiento expectante es alentadora, pese a que este hallazgo depende de muchos factores, también variables.
Los datos muestran que los resultados de la ecografía transvaginal pueden ser utilizados para informar a las pacientes acerca de las probabilidades que presentan sus abortos de completarse espontáneamente en un período dado de tiempo.

Se necesitan más estudios para obtener mayor información acerca de la utilidad de la ecografía transvaginal para definir una medida de resultados para un aborto completo, así como para validar y mejorar los objetivos para la clasificación de los abortos del primer trimestre.

Las pacientes pueden actualmente ser alentadas a intentar un manejo expectante, dada la alta tasa de abortos que se completan hacia el día 14 del seguimiento. Este manejo reducirá, sin duda, el número de mujeres sometidas a cirugía.

Si se decide esperar y que el aborto siga su curso es muy importante tener en cuenta valorar trasladarse al hospital si se tiene fiebre, si los sangrados son fétidos… En caso de precisar un legrado se puede solicitar la anestasia por gas o medicación endovenosa (es rápida) y un aspirado (no raspado), dejando el legrado para cuando pueda haber adherencias placentarias, etc. sobretodo en abortos de embarazos avanzados.

Importante también el tratamiento emocional. Poder retirarte, llorar y vivirlo en intimidad…

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Publicado en: Tratamiento expectante Etiquetado como: Estudios científicos, tratamiento expectante

02/05/2011 By Monica 3 comentarios

Stillbirth: Reportaje fotográfico


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Stillbirth Reportaje fotográfico

Hace ya unos meses que Norma Grau, fotógrafa, hizo una oferta insólita a las mamás del foro Superando un aborto. Insólita porque hasta entonces no se nos había ocurrido que se pudiera hacer algo así. Ofreció hacer un reportaje fotográfico en el que poner imagen a los niños fallecidos en el vientre materno. ¿Cómo? Pensaréis, ya están enterrados o incinerados, ¿cómo los va a fotografiar ahora? Esta mujer de 27 años, con una sensibilidad infinita habla con las familias, las escucha y pone imágenes a cada historia. Una caja de recuerdos, una cunita, un predictor de embarazo, un peluche… tantos objetos físicos que demuestran el paso por el mundo de unas personitas que se fueron tan pronto que no dio tiempo a ponerles un rostro.

Este reportaje se comenzó cuando el hecho de inscribir a estos bebés en el Registro Civil era aún un sueño lejano. Y que sigue siéndolo, porque muchos padres, todos aquéllos cuyos bebés fallecieron antes de los 6 meses de gestación no podrán hacerlo. Es tan importante para unos padres desolados por la ausencia de su hijo poder ver que consta por escrito en un documento público… Norma realiza la magia de poner imagen y hacer reales para el mundo a nuestros bebés estrella.

Norma Grau tiene 27 años, es de Barcelona, trabaja como fotógrafa desde 2004 y desde 2008 cursa estudios de Psicología. Como ella explica, ambas profesiones están muy relacionadas, pues hay que conocer muy bien la psicología de las personas a la que vas a retratar pues una buena fotografía no es sólo retratar su apariencia física, sino hablar con ellas, ver lo que cuentan o lo que no cuentan, cómo viven su día a día y lo que anhelan en realidad y no siempre intentan conseguir. En propias palabras de Norma para ella “es fundamental  sacar esa parte de ellos que nunca nadie ve pero ellos tanto imaginan o saben que tienen”.

En la actualidad trabaja mayoritariamente en proyectos de base terapéutica que ella aborda desde la fotografía (muerte perinatal, discapacidad física, desamparo antes enfermedades raras, enfermedad terminal y familia del enfermo, etc.)

Actualmente está metida de lleno en el proyecto “Stillbirth” en el que como explicábamos al principio pretende acercar a la gente la realidad de la muerte gestacional y perinatal.

A lo largo de este año 2011 irá colgando los resultados de su trabajo en su página web: www.normagrau.com  También por si alguien quiere ponerse en contacto con ella su mail es normagrau@gmail.com

Os dejo con la presentación que ella misma hace de su trabajo:

En España, cada año nacen 3.000 niños que mueren a las pocas horas de haber nacido. 3.000 familias que se enfrentan a una situación para la que nadie les ha preparado. No solo pierden a su hijo, sino que su duelo queda silenciado ya que no está socialmente aceptado que un bebé pueda morir al nacer.

En el 2009 se llevó una propuesta para poder inscribir a estos niños en el Registro Civil, pero fue rechazada por el Congreso de los Diputados. No han podido inscribir a sus hijos en el registro civil, legalmente, sus hijos no han existido. No tienen nombre, aunque ellos se lo hayan puesto.

Los padres exigen que se socialice la muerte perinatal, que se sepa que esto ocurre, que no les dejen olvidados a ellos ni a sus niños.

Este proyecto se interesa por cada uno de estos niños, y por sus familias. Sus reuniones mensuales de apoyo mutuo, sus visitas a hospitales para conocer como avanzan nuevos protocolos de atención a bebés y padres en casos de muerte perinatal, su vida diaria en casa, sus demás hijos, nuevos embarazos, la relación con la familia, el silencio. Este reportaje acompaña a estas familias y a sus niños, y les llama por su nombre: son Blanca y Ona, Davide, Diego, Liam, Lola, Mikel, Nicolás, Noa, Oscar, Joan, Judit y Pol, Paula, Sonia, Quim…

Este proyecto pretende dar a conocer esta realidad, ponerle cara, y ponerle nombre. Los padres podrán usar las fotografías para apoyar sus peticiones, y podrán contar su historia, tantas veces silenciada.

 

STILLBIRTH

Aún así, nacidos

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Publicado en: El arte en el duelo, General, Reportaje Stillbirth, Saliendo del armario Etiquetado como: duelo gestacional y perinatal, Rituales, sanación

28/04/2011 By Monica 1 comentario

Los bebés que vivan menos de un día figurarán en el Registro Civil

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Una ponencia del Congreso estudia trabas para el robo de niños en hospitales.

La fugaz existencia de un bebé que viene al mundo y no logra sobrevivir más de 24 horas fuera del seno materno no deja ningún rastro, en este momento, en el Registro Civil. Es como si no hubiera existido para el Estado. Los grupos parlamentarios del Congreso acordaron ayer poner fin a esa situación, a través de una enmienda pactada dentro del nuevo proyecto de ley del Registro Civil.

En la ponencia encargada del informe de esa nueva norma, los diputados acordaron introducir una disposición adicional sobre el archivo de fallecimientos perinatales y prenatales, con la siguiente redacción: «Figurarán en un archivo del Registro Civil, sin efectos jurídicos, los fallecimientos perinatales y prenatales, siempre que se produzcan con posterioridad a los seis meses de gestación, pudiendo los progenitores otorgar un nombre. Este archivo quedará sometido al régimen de publicidad restringida previsto en la presente Ley».

Inscripción por aborto

Con la nueva ley, por tanto, a partir del sexto mes de gestación todos los niños que nazcan y mueran antes del primer día de vida tendrán su lugar en el Registro, una medida con la que los diputados quieren poner una traba fundamental al posible robo de niños recién nacidos en los hospitales, un hecho que se amparaba en parte en desapariciones que no dejaban ni rastro, según fuentes de la ponencia. Las mismas fuentes señalan que en caso de aborto, siempre a partir del sexto mes de gestación, también será obligatoria la inscripción, aunque no lo será poner nombre al bebé.

La ley dice además que son inscribibles los nacimientos de las personas, conforme al artículo 30 del Código Civil, que está redactado así: «Para los efectos civiles, sólo se reputará nacido el feto que tuviere figura humana y viviere veinticuatro horas enteramente desprendido del seno materno». Con la nueva disposición sobre los fallecimientos prenatales y perinatales se constituirá un archivo dentro del Registro Civil.

La ponencia encargada de informar el proyecto de ley del Registro Civil acabó ayer sus trabajos y elevó sus conclusiones a la Comisión de Justicia, que se reunirá el próximo 4 de mayo para el debate y la aprobación del dictamen. En la nueva norma se elimina el tradicional libro de familia y se dotará a cada persona de un número desde su nacimiento, que coincidirá con su DNI según el principio de acuerdo al que llegaron los grupos parlamentarios en la tercera y última reunión de la ponencia.

Fuente: http://www.abc.es/20110427/sociedad/abcp-bebes-vivan-menos-figuraran-20110427.html

 
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23/04/2011 By Monica 23 comentarios

Libro: La cuna vacía


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Muchos habréis oido ya hablar de este libro:

Publicado hace poco menos de dos años, es una obra de lectura imprescindible para quien quiera aprender sobre el tema que nos ocupa: El duelo gestacional y perinatal.

Los autores somos M. Àngels Claramunt, Rosa Jové, Emilio Santos y yo misma, Mónica Alvarez.

En el día de San Jordi no podía menos que recomendároslo. Si clicáis en la foto os lleva a una página web donde podéis comprarlo con el correspondiente descuento por ser el día del libro.

Mónica Alvarez

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Publicado en: Libro La cuna vacía, Libros Etiquetado como: Libros

17/04/2011 By Monica 1 comentario

Ritual Abril 2011


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Encendemos esta vela por todos los bebés estrella, por los que nacieron a término y por los chiquitos de pocas o muchas semanas. Desde SUA te invitamos a celebrar este pequeño ritual: Si quieres unirte enciende tu vela y copia hoy este mensaje en tu web, en tu blog, en el muro de tu red social…

Ritual Abril 2011

Angel de la guarda

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15/04/2011 By Monica 2 comentarios

El llanto de una madre cuando le dicen que su hijo ha nacido muerto es desgarrador

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CHARO FERNÁNDEZ SUPERVISORA DE PARTOS DEL MATERNO INFANTIL DE DONOSTIA
«El llanto de una madre cuando le dicen que su hijo ha nacido muerto es desgarrador»
El Hospital Donostia ha puesto en marcha un servicio que permitirá a los padres conocer y despedirse del hijo que fallece antes de nacer o en el parto

Es una situación de intenso dolor que se repite una treintena de veces al año en la zona de partos del Hospital Materno Infantil de Donostia. Puede suceder que se haya apagado la vida del bebé en el seno materno o que el pequeño no pueda ser capaz de superar el alumbramiento. Sea por lo que fuere, es un trance que los progenitores han de afrontar con el mayor de los desconsuelos y un duelo que difícilmente cicatrizará si a los padres no se les da la oportunidad de despedirse adecuadamente del hijo que ya no verán crecer. Para esto, para prestar una ayuda que va más allá del paritorio, se ha puesto en marcha en el Hospital Donostia un protocolo de duelo perinatal, que Charo Fernández, supervisora de partos, presentó oficialmente el pasado 20 de marzo.

– ¿Hasta ahora qué pasaba cuando moría un bebé en el parto?

– Se trataba de que la madre no viera a su hijo sin vida; se amortajaba al bebé y luego dependía de cuántas semanas tuviera de embarazo: si era de menos de 187 días se procedía a la incineración; con más tiempo solía haber un entierro. Y este era otro palo: los padres, además de llevarse el shock de que el niño no vivía, tenían que realizar los preparativos del entierro. Suele ser una situación muy dura porque se encuentran de repente que en vez de preparar una canastilla lo que han de preparar es un entierro.

– ¿Qué se hace ahora, en qué consiste el protocolo de duelo perinatal?

– Se presentó oficialmente el pasado día 20, pero no es que se haya implantado de repente, sino que se está llevando a cabo de forma progresiva. Lo estaban realizando los profesionales más sensibilizados y formados. Pero yo consideraba que no era una opción que dependiera de la cualificación y el empeño de cada profesional, sino que todos los padres a los que les sucede esta circunstancia tienen el mismo derecho a que se les oferte el protocolo.

– ¿Siempre y cuando ellos acepten?

– Por supuesto. Se les indica que tienen esta posibilidad y ellos deciden. Si no la aceptan, se sigue el protocolo anterior y no pasa nada.

– ¿Hay alguna especificidad por la que no se les ofrezca, por ejemplo, en el caso de que exista algún deterioro o alguna deformidad?

– Son casos que prácticamente ya no se ven. Ahora se controlan mucho los embarazos. Las mujeres están muy preparadas y cuando no sienten al niño acuden inmediatamente a Urgencias. Sí que podría darse algún caso, aunque sería muy raro, entre las madres inmigrantes, debido a la falta de información y control en sus países de origen. No obstante, son excepciones.

– En el caso de que los padres acepten la propuesta, ¿qué ocurre?

– Una vez finalizado el parto, intentamos no enseñar al niño hasta que lo hayamos preparado, incluso con la ropa que le habían destinado. Trasladamos entonces a los padres a una sala especialmente acondicionada y debidamente señalizada para evitar intromisiones -se señala con la imagen de una mariposa de color azul-, y les llevamos el niño. Es importante que le pongan nombre, que le vean, que le saquen el parecido familiar, que estén con él, que le acaricien, que le besen y que le abracen. En ese momento le están saludando y al mismo tiempo le están despidiendo.

– ¿Cuánto tiempo permanecen en esta sala?

– Dos horas. Es suficiente. Después, la madre es trasladada a una habitación, generalmente individual, hasta que puede volver a su casa. Pero antes se les ayuda en el papeleo del entierro y se les proporciona algún recuerdo del bebé.

– ¿Recuerdo?

– Sí. La formación de recuerdos es más importante de lo que parece y tenemos que ser los profesionales quienes se lo proporcionemos. Formar recuerdos es la única manera de saber que algo ha existido para que el duelo se realice en todas sus fases y se cierre correctamente. Los padres que pierden a su bebé generalmente no tienen un lugar donde apoyar su dolor, y lo cierto es que el dolor se apoya en los recuerdos. Un recién nacido no tiene nada, pero sí que se puede ofrecer a los padres las huellas del bebé -unas huellas que son únicas-, las ecografías, la pulserita que se pone a los recién nacidos con su nombre… incluso en cierta ocasión una mujer nos pidió un mechoncito de pelo. Todo eso se entrega en un sobre especial. Y si los padres no desean ver a su bebé, todos estos detalles los recoge el hospital y los guarda, por si a los dos días o al mes siguiente cambian de opinión y reclaman estos recuerdos.

– ¿Se ha comprobado que el protocolo realmente ayuda a los padres?

– Sí. Se van mucho más tranquilos.

– ¿Hasta ahora, cuántos padres han accedido?

– No tengo ese dato, pero el rechazo es muy escaso. Aquí tenemos unos 4.500 partos al año, de los que no logran sobrevivir alrededor de 30 niños (el ratio es de 5 o 6 fallecimientos por cada mil). Pues bien, de una treintena de casos anuales, sólo se reciben entre dos o tres negativas.

– ¿Treinta fallecimientos al año no son muchos?

– Ya, pero se trata de casos que son difíciles de evitar. Las causas son muy diversas y a veces ni tan siquiera con la autopsia se llegan a saber los motivos por lo que ese bebé no ha sobrevivido. Hay embarazos de riesgo, pero son estrictamente controlados y la menor anomalía acaba detectándose; pero sí hay muertes de bebés en el seno materno que son detectadas previamente.

– ¿Y en el parto?, ¿a qué se deben los óbitos?

– Puede ser que el niño no tenga los sistemas de respuesta muy maduros y no consiga superar el trance del parto. Pero normalmente, a la menor sospecha, hacemos un montón de pruebas previamente al nacimiento. No obstante, el número de muertes en el parto se ha reducido muchísimo, ahora prácticamente son excepcionales. Es muy fuerte llegar al límite del embarazo y que el niño se muera en el último momento. Han sido nueve meses creando ilusiones y expectativas

– Tiene que ser tremendo para los padres.

– El llanto de una madre a quien dicen que su hijo ha nacido muerto es desgarrador. Es una escena terrible que sobrecoge al paritorio. El dolor es intensísimo y yo creo que ahora, en esta época, es mayor que hace años, cuando las mujeres procreaban varios niños y sabían que alguno se iba a morir. Era una especie de circunstancia culturalmente asumida. Pero ahora nos hacemos padres muy mayores, planificamos el embarazo concienzudamente, aceptamos con más madurez la paternidad responsable y se recibe al nuevo miembro de la familia con más ilusión, una ilusión que se quiebra con un dolor intenso cuando ese bebé nace muerto o se muere en el último momento del embarazo.

– ¿Cómo se les ocurrió poner en marcha el protocolo?

– Yo estaba sensibilizada con este tema desde hace varios años, entre otras cosas porque lo he sufrido como paciente. Tuve varios embarazos que perdí. Y cuando me atendían mis compañeras les comentaba que esta labor no la estábamos haciendo bien. Fue entonces cuando me propuse hacer todo lo que estuviera en mis manos para que la situación cambiase. Y comencé a buscar información y ver lo que se estaba haciendo en otros hospitales. Sabíamos que en Cataluña estaba funcionando el protocolo en algún hospital. Sin embargo, en Euskadi no había nada y ahora es la primera vez que se pone en marcha. Pero en otros países está en marcha desde hace bastante tiempo. Por ejemplo, en Estados Unidos se ha llegado al punto de que el hospital cuenta con un fotógrafo a disposición de los padres. Esto es algo que no contemplamos aquí.

– No será fácil para los profesionales afrontar situaciones de esta índole.

– No era fácil, pero todo ha cambiado. Es una cuestión de formación. En el hospital se llevan a cabo cursos de formación continuada. A preguntas de la Dirección, solicité un curso sobre duelo perinatal y, aunque al principio sorprendió, la primera experiencia fue un éxito y a raíz de ahí se ha ido extendiendo por todos los hospitales de la red, hasta el punto de que ya se han impartido trece cursos. Aquí, por ejemplo, las 33 matronas del Materno han hecho este curso. También lo han seguido algunas enfermeras, auxiliares e incluso médicos. Aporta una herramienta fundamental para abordar un cuidado muy complicado. En este área, tan distinto al resto del hospital, estábamos acostumbrados a trabajar siempre con la sonrisa abierta, pero cuando nos enfrentábamos a situaciones de extrema dureza nos resultaba muy difícil afrontarlas. Hoy ya no. Hemos aprendido a tratar a esos padres desconsolados, a acompañarles en los primeros momentos de intenso dolor, a utilizar expresiones adecuadas y a rechazar las palabras que pudieran herirles.

M. García. El Diario Vasco. Abril de 2007

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