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23/04/2012 By Monica Deja un comentario

Desde el periódico El faro de Vigo: Duelo por los hijos no nacidos

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Ayer el duelo gestacional y perinatal fue noticia en el periódico El faro de Vigo. Nuestra compañera Beatriz Fernández fue largamente entrevistada hace unos días y por fin tenemos el resultado. Hay varias afirmaciones a lo largo de la entrevista que a quienes conocemos el tema nos han resultado imprecisas. Lo cierto es que Bea se esmeró en explicar todo bien, pero suponemos que para unos periodistas que topan por primera vez con el tema de las pérdidas, se les ha hecho grande todo lo que se podía decir sobre ello y han resumido como han podido. Lo importante es que el mensaje básico se entiende muy bien y eso es lo único que importa.

“Ya tendrás otro, eres joven”, “Solo eran un grupo de células”… Las madres que pierden un hijo antes de nacer se encuentran con la incomprensión social y con muy pocas ayudas para asimilar la nueva realidad. La gallega Beatriz Fernández perdió cuatro bebés y es una de las poquísimas personas especializadas en España en el duelo perinatal. Acompaña a familias gallegas y ha creado en Madrid el primer grupo presencial de acompañamiento de duelo.

AMAIA MAULEÓN – VIGO Angustia, soledad, frustración, sensación de vacío. La pérdida de un hijo, aunque solo haya vivido dentro del vientre materno unas semanas, genera en sus padres todo un río de emociones que, en muchas ocasiones, se ven obligados a silenciar porque la muerte, más aún la que sucede en el útero materno, aún es un tabú social y no recibe el apoyo social que necesita.
Beatriz Fernández es madre de una niña de cuatro años y perdió otros cuatro hijos en tres abortos (uno de ellos era gemelar). El primero sucedió en 2007 y esta joven gallega se encontró sola ante esa pérdida. Técnica en Educación Infantil y cofundadora de la Asociación Ser Doulas en A Coruña –la primera en Galicia dedicada a acompañar a mujeres en todas las etapas de la maternidad– se dio cuenta de que había cientos de mujeres en su misma situación. De la tragedia consiguió sacar algo bueno y durante estos años ha investigado y trabajado sobre el duelo por las muertes prenatales y neonatales en España “para que estas pérdidas dejen de ser invisibles y las mujeres y sus familias tengan derecho y herramientas para vivir su duelo”, afirma.
“Nunca en un entierro he oído que alguien diga a la viuda: ´Tranquila mujer, ya encontrarás otro hombre´. Sin embargo, la madre que pierde un hijo sí es consolada con este tipo de frases: ´Eres joven, ya volverás a quedarte embarazada´ o ´Solo era un grupo de células´. Eso no ayuda a la madre sino que la sume más en su soledad”, explica Fernández.
Los abortos son algo muy habitual en estos momento. “El 25% de las mujeres aborta alguna vez, y el 5% de las familias sufren tres o más abortos”, explica Fernández, por lo que cree “imprescindible” que el personal sanitario comience a dar mayor importancia al cuidado de estas mujeres “La mayoría de los hospitales no dan a los padres la opción de ver a sus hijos perdidos y despedirse; a algunos les parece una aberración. Además, la sanidad pública no cubre el apoyo psicológico si el aborto espontáneo se produce dentro de las semanas en las que la ley permite la interrupción voluntaria y aún en estadios muy avanzados de la gestación y el feto es considerado un desecho quirúrgico”, enumera la doula.
Beatriz destaca lo traumático que resulta para la madre el aborto y posterior legrado. “Todas las expectativas, las ilusiones creadas alrededor de ese bebé se terminan en cuarenta minutos y procesar eso es muy difícil”. Por ello apuesta por que en todos los hospitales (en estos momentos solo se ofrece en algunos) se de a la madre la opción de tener un “aborto expectante”, en su casa. “Siempre que las condiciones médicas lo permitan es una forma de aborto más natural que deja que el cuerpo actúe por sí mismo y el cambio hormonal no es tan brusco, lo que ayuda también al proceso de duelo”, describe la experta.
Esta semana la doula ha estado en Madrid, donde ha formado el primer grupo de España de acompañamiento de duelo presencial llamado “Superando un aborto”, en el que ayuda a las familias de manera gratuita. “En Galicia aún no ha sido posible algo parecido y hago esos acompañamientos por separado con cada familia”, apunta.
Beatriz destaca el hecho de que su trabajo “no sustituye al de un psicólogo o psiquiatra: hay casos que precisan psicoterapia y tenemos muy buenos especialistas para tratarlos”, concluye.

“Todos los padres deberían tener la opción de despedirse”
“El duelo por algo que no hemos visto nunca es más difícil de procesar”, asegura basándose en su experiencia y en varios estudios Beatriz Fernández. Por ello, la experta opina que todos los hospitales deberían “por lo menos, ofrecer a la familia la opción de ver a sus hijos y estar un rato con ellos para despedirse”. En la actualidad, asegura que “es algo que no suele suceder”. La situación es muy diferente en otros países como Holanda y Estados Unidos. “Allí, todos los hospitales tienen una pequeña salita en la que, no solo los padres, sino toda la familia, puede estar con el bebé y despedirse de él o vestirle con su ropita o hacerle una foto… lo que cada uno crea conveniente”, describe. Incluso, añade, a los bebés que nacen muertos y a los que no llegan al final del proceso “se les recogen las huellas dactilares, se les preparan recordatorios y hasta álbumes con sus fotos”.
En España, los bebés que no viven más de 24 horas legalmente no han existido. Sin embargo, las sensibilidades van cambiando y la doula explica que hace un año se creó un registro paralelo en el que, “aunque sin ninguna validez legal, puedes inscribir a tu hijo y sentir al menos que ha existido”. También hay un fotógrafo en Galicia, Francisco Ares, especializado en fotografía de bebés y lactancia, que se ofrece de manera gratuita para ir al hospital y fotografiar a estos bebés para que sus padres tengan un recuerdo tangible.
Enterrar en España a un bebé que ha nacido antes del fin del embarazo es también un proceso complicado. “La pareja puede pedir por vía judicial, de forma urgente, que se lo entreguen, pero en esos momentos nadie tiene fuerzas para pelearse y la mayoría de los padres ni siquiera saben que pueden hacerlo”, reflexiona la doula.
La especialista recuerda también la importancia del duelo en los papás. “A ellos la sociedad les permite menos llorar y suelen enterrar la pena debajo de la alfombra; su duelo llega muchas veces varios meses después de la pérdida, cuando la madre se encuentra mejor”.

Texto y foto: El faro de Vigo

Podéis leer el original aquí.

13/04/2012 By Monica Deja un comentario

Argentina: Bebé hallada con vida tras 12 horas en la morgue

Bebé hallada con vida tras 12 horas en la morgue Nos hacemos eco de esta feliz noticia y, a la vez terrible, por todo lo que implica. Es muy triste que estas situaciones se dén en pleno siglo XXI en el que deberían estar implementados en todos los hospitales protocolos de atención a la muerte perinatal.

Fuente: AOL Noticias

BUENOS AIRES.- Una niña prematura que fue dada por muerta en un hospital del norte de Argentina fue hallada con vida por su madre después de estar 12 horas dentro de un cajón en la morgue del nosocomio.

Analía Bouter dijo el martes al canal Todo Noticias que horas después de dar a luz insistió en ver el cuerpo de su hija en la morgue del Hospital Perrando de Resistencia, 1.017 kilómetros al norte de Buenos Aires, y que fue así como se dio cuenta de que la bebé había sobrevivido. La pequeña se encuentra ahora en buen estado de salud.

Bouter señaló que cuando observaba el cuerpo de la bebé dentro del cajón, que a su vez había estado doce horas dentro de una cámara refrigerada, escuchó un gemido y la niña “se desperezó”.

“Pensé que era una alucinación”, dijo.

La niña nació el 3 de abril con seis meses de gestación y, según notificó el hospital en su certificado de defunción, murió por causas que se desconocen, indicó Bouter.

“Los médicos dijeron que no hay una explicación médica para lo que pasó… Nadie entiende cómo pudo sobrevivir tras estar 12 horas en una sala refrigerada”, afirmó.

El subsecretario de Salud de la provincia de Chaco, Rafael Sabatinelli, anunció a medios de prensa que se comenzó a labrar un sumario “a todos los sectores que estuvieron involucrados” en la supuesta irregularidad.

En tanto, el padre de la niña, Fabián Verón, dijo al diario La Voz del Chaco que “hubo muchas cosas que llamaron la atención. Primero porque no me dejaron ver el cuerpo apenas falleció, sino que la llevaron a la morgue, la metieron en un cajón y lo cerraron”.

A la bebé la dieron por muerta porque no presentaba signos vitales luego del parto, según le dijeron.

La familia Verón, que vive en la localidad chaqueña de Fontana, a cinco kilómetros de Resistencia, anunció que iniciará acciones legales por supuesta mala praxis de los profesionales involucrados en el caso.

Bouter, madre de otros cuatro niños, señaló que su quinta hija iba a llamarse Luciana Abigail, pero ante lo ocurrido decidió bautizarla Luz Milagros.

24/11/2011 By Monica Deja un comentario

Los bebés que vivan menos de un día figurarán en el Registro Civil

Una ponencia del Congreso estudia trabas para el robo de niños en hospitales.

La fugaz existencia de un bebé que viene al mundo y no logra sobrevivir más de 24 horas fuera del seno materno no deja ningún rastro, en este momento, en el Registro Civil. Es como si no hubiera existido para el Estado. Los grupos parlamentarios del Congreso acordaron ayer poner fin a esa situación, a través de una enmienda pactada dentro del nuevo proyecto de ley del Registro Civil.

En la ponencia encargada del informe de esa nueva norma, los diputados acordaron introducir una disposición adicional sobre el archivo de fallecimientos perinatales y prenatales, con la siguiente redacción: «Figurarán en un archivo del Registro Civil, sin efectos jurídicos, los fallecimientos perinatales y prenatales, siempre que se produzcan con posterioridad a los seis meses de gestación, pudiendo los progenitores otorgar un nombre. Este archivo quedará sometido al régimen de publicidad restringida previsto en la presente Ley».

Inscripción por aborto

Con la nueva ley, por tanto, a partir del sexto mes de gestación todos los niños que nazcan y mueran antes del primer día de vida tendrán su lugar en el Registro, una medida con la que los diputados quieren poner una traba fundamental al posible robo de niños recién nacidos en los hospitales, un hecho que se amparaba en parte en desapariciones que no dejaban ni rastro, según fuentes de la ponencia. Las mismas fuentes señalan que en caso de aborto, siempre a partir del sexto mes de gestación, también será obligatoria la inscripción, aunque no lo será poner nombre al bebé.

La ley dice además que son inscribibles los nacimientos de las personas, conforme al artículo 30 del Código Civil, que está redactado así: «Para los efectos civiles, sólo se reputará nacido el feto que tuviere figura humana y viviere veinticuatro horas enteramente desprendido del seno materno». Con la nueva disposición sobre los fallecimientos prenatales y perinatales se constituirá un archivo dentro del Registro Civil.

La ponencia encargada de informar el proyecto de ley del Registro Civil acabó ayer sus trabajos y elevó sus conclusiones a la Comisión de Justicia, que se reunirá el próximo 4 de mayo para el debate y la aprobación del dictamen. En la nueva norma se elimina el tradicional libro de familia y se dotará a cada persona de un número desde su nacimiento, que coincidirá con su DNI según el principio de acuerdo al que llegaron los grupos parlamentarios en la tercera y última reunión de la ponencia.

Fuente: http://www.abc.es/20110427/sociedad/abcp-bebes-vivan-menos-figuraran-20110427.html

15/04/2011 By Monica 2 comentarios

El llanto de una madre cuando le dicen que su hijo ha nacido muerto es desgarrador

CHARO FERNÁNDEZ SUPERVISORA DE PARTOS DEL MATERNO INFANTIL DE DONOSTIA

«El llanto de una madre cuando le dicen que su hijo ha nacido muerto es desgarrador»

El Hospital Donostia ha puesto en marcha un servicio que permitirá a los padres conocer y despedirse del hijo que fallece antes de nacer o en el parto

Es una situación de intenso dolor que se repite una treintena de veces al año en la zona de partos del Hospital Materno Infantil de Donostia. Puede suceder que se haya apagado la vida del bebé en el seno materno o que el pequeño no pueda ser capaz de superar el alumbramiento. Sea por lo que fuere, es un trance que los progenitores han de afrontar con el mayor de los desconsuelos y un duelo que difícilmente cicatrizará si a los padres no se les da la oportunidad de despedirse adecuadamente del hijo que ya no verán crecer. Para esto, para prestar una ayuda que va más allá del paritorio, se ha puesto en marcha en el Hospital Donostia un protocolo de duelo perinatal, que Charo Fernández, supervisora de partos, presentó oficialmente el pasado 20 de marzo.

– ¿Hasta ahora qué pasaba cuando moría un bebé en el parto?

– Se trataba de que la madre no viera a su hijo sin vida; se amortajaba al bebé y luego dependía de cuántas semanas tuviera de embarazo: si era de menos de 187 días se procedía a la incineración; con más tiempo solía haber un entierro. Y este era otro palo: los padres, además de llevarse el shock de que el niño no vivía, tenían que realizar los preparativos del entierro. Suele ser una situación muy dura porque se encuentran de repente que en vez de preparar una canastilla lo que han de preparar es un entierro.

– ¿Qué se hace ahora, en qué consiste el protocolo de duelo perinatal?

– Se presentó oficialmente el pasado día 20, pero no es que se haya implantado de repente, sino que se está llevando a cabo de forma progresiva. Lo estaban realizando los profesionales más sensibilizados y formados. Pero yo consideraba que no era una opción que dependiera de la cualificación y el empeño de cada profesional, sino que todos los padres a los que les sucede esta circunstancia tienen el mismo derecho a que se les oferte el protocolo.

– ¿Siempre y cuando ellos acepten?

– Por supuesto. Se les indica que tienen esta posibilidad y ellos deciden. Si no la aceptan, se sigue el protocolo anterior y no pasa nada.

– ¿Hay alguna especificidad por la que no se les ofrezca, por ejemplo, en el caso de que exista algún deterioro o alguna deformidad?

– Son casos que prácticamente ya no se ven. Ahora se controlan mucho los embarazos. Las mujeres están muy preparadas y cuando no sienten al niño acuden inmediatamente a Urgencias. Sí que podría darse algún caso, aunque sería muy raro, entre las madres inmigrantes, debido a la falta de información y control en sus países de origen. No obstante, son excepciones.

– En el caso de que los padres acepten la propuesta, ¿qué ocurre?

– Una vez finalizado el parto, intentamos no enseñar al niño hasta que lo hayamos preparado, incluso con la ropa que le habían destinado. Trasladamos entonces a los padres a una sala especialmente acondicionada y debidamente señalizada para evitar intromisiones -se señala con la imagen de una mariposa de color azul-, y les llevamos el niño. Es importante que le pongan nombre, que le vean, que le saquen el parecido familiar, que estén con él, que le acaricien, que le besen y que le abracen. En ese momento le están saludando y al mismo tiempo le están despidiendo.

– ¿Cuánto tiempo permanecen en esta sala?

– Dos horas. Es suficiente. Después, la madre es trasladada a una habitación, generalmente individual, hasta que puede volver a su casa. Pero antes se les ayuda en el papeleo del entierro y se les proporciona algún recuerdo del bebé.

– ¿Recuerdo?

– Sí. La formación de recuerdos es más importante de lo que parece y tenemos que ser los profesionales quienes se lo proporcionemos. Formar recuerdos es la única manera de saber que algo ha existido para que el duelo se realice en todas sus fases y se cierre correctamente. Los padres que pierden a su bebé generalmente no tienen un lugar donde apoyar su dolor, y lo cierto es que el dolor se apoya en los recuerdos. Un recién nacido no tiene nada, pero sí que se puede ofrecer a los padres las huellas del bebé -unas huellas que son únicas-, las ecografías, la pulserita que se pone a los recién nacidos con su nombre… incluso en cierta ocasión una mujer nos pidió un mechoncito de pelo. Todo eso se entrega en un sobre especial. Y si los padres no desean ver a su bebé, todos estos detalles los recoge el hospital y los guarda, por si a los dos días o al mes siguiente cambian de opinión y reclaman estos recuerdos.

– ¿Se ha comprobado que el protocolo realmente ayuda a los padres?

– Sí. Se van mucho más tranquilos.

– ¿Hasta ahora, cuántos padres han accedido?

– No tengo ese dato, pero el rechazo es muy escaso. Aquí tenemos unos 4.500 partos al año, de los que no logran sobrevivir alrededor de 30 niños (el ratio es de 5 o 6 fallecimientos por cada mil). Pues bien, de una treintena de casos anuales, sólo se reciben entre dos o tres negativas.

– ¿Treinta fallecimientos al año no son muchos?

– Ya, pero se trata de casos que son difíciles de evitar. Las causas son muy diversas y a veces ni tan siquiera con la autopsia se llegan a saber los motivos por lo que ese bebé no ha sobrevivido. Hay embarazos de riesgo, pero son estrictamente controlados y la menor anomalía acaba detectándose; pero sí hay muertes de bebés en el seno materno que son detectadas previamente.

– ¿Y en el parto?, ¿a qué se deben los óbitos?

– Puede ser que el niño no tenga los sistemas de respuesta muy maduros y no consiga superar el trance del parto. Pero normalmente, a la menor sospecha, hacemos un montón de pruebas previamente al nacimiento. No obstante, el número de muertes en el parto se ha reducido muchísimo, ahora prácticamente son excepcionales. Es muy fuerte llegar al límite del embarazo y que el niño se muera en el último momento. Han sido nueve meses creando ilusiones y expectativas

– Tiene que ser tremendo para los padres.

– El llanto de una madre a quien dicen que su hijo ha nacido muerto es desgarrador. Es una escena terrible que sobrecoge al paritorio. El dolor es intensísimo y yo creo que ahora, en esta época, es mayor que hace años, cuando las mujeres procreaban varios niños y sabían que alguno se iba a morir. Era una especie de circunstancia culturalmente asumida. Pero ahora nos hacemos padres muy mayores, planificamos el embarazo concienzudamente, aceptamos con más madurez la paternidad responsable y se recibe al nuevo miembro de la familia con más ilusión, una ilusión que se quiebra con un dolor intenso cuando ese bebé nace muerto o se muere en el último momento del embarazo.

– ¿Cómo se les ocurrió poner en marcha el protocolo?

– Yo estaba sensibilizada con este tema desde hace varios años, entre otras cosas porque lo he sufrido como paciente. Tuve varios embarazos que perdí. Y cuando me atendían mis compañeras les comentaba que esta labor no la estábamos haciendo bien. Fue entonces cuando me propuse hacer todo lo que estuviera en mis manos para que la situación cambiase. Y comencé a buscar información y ver lo que se estaba haciendo en otros hospitales. Sabíamos que en Cataluña estaba funcionando el protocolo en algún hospital. Sin embargo, en Euskadi no había nada y ahora es la primera vez que se pone en marcha. Pero en otros países está en marcha desde hace bastante tiempo. Por ejemplo, en Estados Unidos se ha llegado al punto de que el hospital cuenta con un fotógrafo a disposición de los padres. Esto es algo que no contemplamos aquí.

– No será fácil para los profesionales afrontar situaciones de esta índole.

– No era fácil, pero todo ha cambiado. Es una cuestión de formación. En el hospital se llevan a cabo cursos de formación continuada. A preguntas de la Dirección, solicité un curso sobre duelo perinatal y, aunque al principio sorprendió, la primera experiencia fue un éxito y a raíz de ahí se ha ido extendiendo por todos los hospitales de la red, hasta el punto de que ya se han impartido trece cursos. Aquí, por ejemplo, las 33 matronas del Materno han hecho este curso. También lo han seguido algunas enfermeras, auxiliares e incluso médicos. Aporta una herramienta fundamental para abordar un cuidado muy complicado. En este área, tan distinto al resto del hospital, estábamos acostumbrados a trabajar siempre con la sonrisa abierta, pero cuando nos enfrentábamos a situaciones de extrema dureza nos resultaba muy difícil afrontarlas. Hoy ya no. Hemos aprendido a tratar a esos padres desconsolados, a acompañarles en los primeros momentos de intenso dolor, a utilizar expresiones adecuadas y a rechazar las palabras que pudieran herirles.

M. García. El Diario Vasco. Abril de 2007

15/04/2011 By Monica Deja un comentario

La tragedia de dar a luz un hijo sin vida

dar a luz un hijo sin vida

En inglés existe un término para designar aquellos partos en los que el bebé nace sin vida, ‘stillbirth’. En español no existe una palabra suave, no hay manera de aliviar con el lenguaje la tragedia que supone dar a luz a un hijo sin vida. Miles de familias tienen que pasar por este trance cada año, pese a que la ciencia sigue sin conocer al cien por cien las causas que están detrás de muchas de estas tragedias y la Medicina no siempre está preparada para aliviar el dolor de la pérdida.

“Cuando un padre se presenta ante la muerte de un hijo, es un dolor inexplicable. Al principio no vemos salida y tampoco discernimos lo que ha sucedido, el camino del día a día es duro y es una lucha constante”, nos cuenta Marcia, una mexicana de 33 años que en enero perdió a su hija a las 35 semanas de gestación (un embarazo a término se considera entre la 38 y la 42).

La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que se producen más de 3,2 millones de nacimientos de bebés sin vida en todo el mundo, el 98% de ellos en países en desarrollo. A pesar de que existen diferentes definiciones, este organismo los define como el alumbramiento de bebés muertos por encima de los 500 gramos de peso o superada la semana 22 de gestación.

En España, según la doctora Olga Gómez, especialista senior del Servicio de Medicina Maternofetal del Hospital Clínico de Barcelona, “la muerte perinatal, que contabiliza los fallecimientos entre la semana 22 de gestación y los 28 días de vida [una definición que incluye a los prematuros extremos] afecta a 5-6 de cada 1.000 partos”. Aunque esta cifra desciende mucho cuando sólo se contabilizan los fallecimientos intrauterinos después de la semana 28 de gestación (mortalidad fetal tardía, como lo define el Instituto Nacional de Estadística), y que se produjo en 3,2 de cada 1.000 nacimientos en el año 2006.

Marcia, embarazada de Isabella, fallecida a las 35 semanas de gestación

En su centro se dieron cuenta hace unos años que era necesario atender a estas familias con un protocolo de asistencia especial, con profesionales formados para ayudar a afrontar la muerte de un hijo antes incluso de verlo nacer. “Muchas de ellas ni siquiera saben que tendrán un parto normal”, apunta su compañera Montse Palacio.

Un parto inducido

Lo habitual, explica el doctor Jackie Calleja, adjunto del servicio de Ginecología del Hospital Universitario Quirón de Madrid, es que la madre acuda a Urgencias porque lleva un día sin notar moverse al niño, “es una intuición muy materna”, apunta. En esos casos, cuando la ecografía confirma que no existe latido fetal, es necesario provocar el parto sin esperar mucho tiempo para evitar complicaciones a la madre (“el feto muerto puede liberar sustancias inflamatorias y existe riesgo de infección o de alteraciones en la coagulación”).

Así que, aunque inducido en el 98% de los casos, suele tratarse de un parto vaginal normal, con epidural, contracciones y dolor físico y psicológico, como reconoce el doctor Antonio González, jefe del servicio de Ginecología del Hospital La Paz de Madrid. Y aunque como él, todos los especialistas consultados por ELMUNDO.es reconocen el derecho de los padres a ver a su hijo y tener unos minutos de soledad para despedirse de él, muchas familias arrastran la pena de no haber podido despedirse del bebé.

Estas madres también tienen derecho a la baja maternal, aunque muchas lo desconocen

Como Gemma, que hace cuatro años no pudo decirle adiós a Hugo, fallecido por una negligencia médica a las cuatro horas de nacer (según ha reconocido recientemente una sentencia judicial). “Yo lo pedí, pero estaban intentando reanimarlo y no pude verlo ni durante las horas que vivió ni una vez muerto. Pese a que yo lo pedí varias veces, me lo negaron en la clínica”, lamenta desde Barcelona. Esta madre reconoce que ha tardado tres años en dar los primeros pasos hacia adelante.

Ella tomó la decisión de buscar ayuda psicológica por sí misma (“me veía volviéndome loca”) y también de poner punto final a la terapia pasados varios meses. “Es verdad que el segundo embarazo nos ayuda a todas a seguir adelante, pero creo que nunca llegas a recuperarte del todo”. Pasó su segunda gestación (Claudia tiene ahora dos años y medio) en silencio, triste, sin querer hablar con nadie y aterrada a medida que se acercaba la hora de dar a luz (“opté por una cesárea programa, porque no estaba preparada”). De su experiencia nació también, dos años más tarde la asociación Petits amb llum, “primero como un grupo de papás y mamás que nos reuníamos para hablar y, ahora, como asociación”.

Dolorosa burocracia

Otro trámite doloroso es la autopsia, que no es obligatoria pero sí recomendable para tratar de determinar las causas de la muerte. Aunque, desgraciadamente, según la OMS, en el 70% de los casos ni siquiera así es posible saber qué ha ocurrido. De hecho, entre los factores que pueden provocar el fallecimiento intrauterino destacan algunos tan dispares como defectos cromosómicos del feto, el desprendimiento de la placenta, la rotura uterina, una infección, problemas con el cordón umbilical o alguna patología crónica de la madre mal controlada durante el embarazo. Aunque como aclara la doctora Gómez, cuanto más desarrollado está el protocolo para atender a estos casos, menos casos se quedan sin determinar la causa (en su hospital no llega ni al 7%).

Sólo pueden inscribirse en el registro civil los niños que sobreviven 24 horas al parto

“En el hospital me hicieron una ecografía que confirmó las peores noticias de nuestra vida. Nuestra niña querida, amada y deseada había muerto. El 9 de marzo de 2007 di a luz a una niña preciosa y perfecta, pero con los labios azules y la piel de marfil. La autopsia no encontró ningún defecto ni explicación a la tragedia”, cuenta otra madre afectada en la página web de la asociación Uma Manita, creada por Jillian y Juan, que perdieron a su hija Uma en 2007.

La recuperación física de la madre no es muy diferente de la de cualquier alumbramiento, aunque como matiza la doctora Palacio desde Barcelona, “les duele tanto el alma que se quejan poco de los dolores del cuerpo”. Por eso, algunos padres recurren a los grupos de duelo o a psicólogos especializados; “aunque lo normal es que pasado el duelo, durante un año aproximadamente, se recuperen y no desarrollen ninguna patología que requiera tratamiento”.

Gemma denuncia que en España “falta una buena atención en los hospitales y clínicas en un primer momento”. Por su experiencia, “encontrar ese grupo de apoyo de personas que han pasado por lo mismo que tú, o esos profesionales especializados en este tipo de duelo tan especial y diferente” puede ser de gran ayuda; aunque no abundan precisamente.

Lo ideal, reconoce la psicológica Cristina Silvente (especializada en estas situaciones), sería recibir la ayuda psicológica ‘in situ’, inmediatamente después de conocer la noticia (“el momento más duro de todo el proceso”). Pero, añade, “incluso si los profesionales que les atienden tuviesen claras ciertas cosas no sería necesario nada más”. Darles la noticia con tacto, dejarles despedirse del cadáver en el paritorio, acelerar los trámites de la autopsia o entregarles los resultados en mano, son algunas de las cuestiones de la burocracia hospitalaria que podrían aliviar el dolor en estas ocasiones. “No recibir una buena atención te hace más daño”, concluye Gemma.

Algunos consejos de ayuda:

Ver al niño después del parto les da la oportunidad de despedirse de él y suele ser un motivo de alivio para las familias.
Algunas parejas encuentran ayuda en la posibilidad de ponerle nombre a su hijo, aunque legalmente sólo podrán inscribirlo en el registro civil si el bebé ha sobrevivido 24 horas al parto. Muchas de ellas tienen que hacer frente a la dolorosa terminología legal en el certificado de defunción que menciona al bebé como ‘feto de…’ si no ha transcurrido ese tiempo.
Es necesario expresar lo que se siente. El dolor es normal y no hay nada malo en ello, aunque a veces la presión familiar les lleva a callar.
Cada persona vive su propio proceso de duelo y encuentra formas diferentes para expresarlo; si siente que lo necesita, busque ayuda psicológica especializada. El tiempo de recuperación también varía en cada caso.
También en estos partos la madre tiene derecho a la baja por maternidad que, según recoge la Seguridad Social, pueden disfrutar “todos los alumbramientos que tengan lugar tras más de 180 días de vida fetal, con independencia de que el feto nazca vivo o muerto”.
Hacerle la autopsia al niño puede determinar las causas de la muerte (aunque no en todos los casos) y mejorar el control de futuros embarazos. Después de la necropsia, la familia tiene derecho a disponer del cuerpo y enterrarlo o incinerarlo como desee (en algunos centros también existe la posibilidad de que lo donen para investigación). Aunque, como denuncia la psicóloga Cristina Silvente, algunos centros les dan a escoger entre la autopsia o llevarse el cuerpo.

El mundo digital, octubre de 2010

15/04/2011 By Monica Deja un comentario

Muertos antes de nacer, el último tabú

Muertos antes de nacer

Casi 70 especialistas, 50 instituciones de 18 países, dos años de trabajo y la financiación, casi en exclusiva, de la Fundación Bill y Melinda Gates. Ésta es toda la carga de trabajo que hay detrás del último número especial de la revista británica ‘The Lancet’, dedicado en su totalidad a la tragedia de las muertes infantiles que se producen antes y durante el parto.

El término en inglés para definir el fénomeno de la muerte perinatal es ‘stillbirth’, aunque aún siguen existiendo diferencias de criterio según los países y organismos que aborden el tema. En general, aclara la revista, la definición más extendida engloba todas las muertes que se producen dentro del útero desde la semana 28 de gestación (un embarazo normal dura entre 38 y 40) hasta los fallecimientos provocados por problemas durante el parto.

En total, una desgracia que se cobra 2,6 millones de víctimas anuales (unas 7.000 muertes de este tipo al día) y que se ceba sobre todo con los países pobres, donde tienen lugar el 98% de los fallecimientos perinatales. Aunque como recuerdan varios de los autores de este amplio análisis, los países ricos no están libres del todo de esta tragedia, en la que un 30% de los casos siguen sin tener una causa conocida.

En los escenarios más pobres de la tierra, los niños mueren antes de nacer por culpa, sobre todo, de una mala atención al embarazo o bien por infecciones maternas. En el mundo rico, factores tan dispares a estos como la edad materna por encima de los 35, la obesidad, el tabaco o el alcohol pueden causar la muerte fetal en el último trimestre de embarazo.

De los 2,6 millones de muertes, aclara la revista británica, 1,4 millones tienen lugar en el útero materno, y los otros 1,2 millones se producen por complicaciones durante el alumbramiento (y aunque este escenario ha sido prácticamente erradicado en el primer mundo, aún siguen existiendo casos marginales).

En los países industrializados, la tasa de mortalidad perinatal ronda los cinco casos por cada 1.000 nacimientos (España está un poco por debajo de la media con 3,2) y, como recuerda uno de los artículos, aunque excede el número de niños víctimas de la muerte súbita infantil, este fenómeno recibe aún mucha menos atención y dedicación.

Por eso Janet Scott, de la ‘Stillbirth and Neonatal Death Charity’ (Reino Unido) se atrave a calificar el fenómeno como “uno de los últimos tabúes” e insiste en que los padres y madres que atraviesan por esta tragedia se merecen atención, dedicación, reconocimiento y más investigación destinada a desentrañar definitivamente las últimas causas del fenómeno que aún siguen siendo un misterio para la ciencia.

Por Mario Valero, para El Mundo Digital 14/04/2011