En inglés existe un término para designar aquellos partos en los que el bebé nace sin vida, ‘stillbirth’. En español no existe una palabra suave, no hay manera de aliviar con el lenguaje la tragedia que supone dar a luz a un hijo sin vida. Miles de familias tienen que pasar por este trance cada año, pese a que la ciencia sigue sin conocer al cien por cien las causas que están detrás de muchas de estas tragedias y la Medicina no siempre está preparada para aliviar el dolor de la pérdida.

“Cuando un padre se presenta ante la muerte de un hijo, es un dolor inexplicable. Al principio no vemos salida y tampoco discernimos lo que ha sucedido, el camino del día a día es duro y es una lucha constante”, nos cuenta Marcia, una mexicana de 33 años que en enero perdió a su hija a las 35 semanas de gestación (un embarazo a término se considera entre la 38 y la 42).

La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que se producen más de 3,2 millones de nacimientos de bebés sin vida en todo el mundo, el 98% de ellos en países en desarrollo. A pesar de que existen diferentes definiciones, este organismo los define como el alumbramiento de bebés muertos por encima de los 500 gramos de peso o superada la semana 22 de gestación.

En España, según la doctora Olga Gómez, especialista senior del Servicio de Medicina Maternofetal del Hospital Clínico de Barcelona, “la muerte perinatal, que contabiliza los fallecimientos entre la semana 22 de gestación y los 28 días de vida [una definición que incluye a los prematuros extremos] afecta a 5-6 de cada 1.000 partos”. Aunque esta cifra desciende mucho cuando sólo se contabilizan los fallecimientos intrauterinos después de la semana 28 de gestación (mortalidad fetal tardía, como lo define el Instituto Nacional de Estadística), y que se produjo en 3,2 de cada 1.000 nacimientos en el año 2006.

En su centro se dieron cuenta hace unos años que era necesario atender a estas familias con un protocolo de asistencia especial, con profesionales formados para ayudar a afrontar la muerte de un hijo antes incluso de verlo nacer. “Muchas de ellas ni siquiera saben que tendrán un parto normal”, apunta su compañera Montse Palacio.

Un parto inducido

Lo habitual, explica el doctor Jackie Calleja, adjunto del servicio de Ginecología del Hospital Universitario Quirón de Madrid, es que la madre acuda a Urgencias porque lleva un día sin notar moverse al niño, “es una intuición muy materna”, apunta. En esos casos, cuando la ecografía confirma que no existe latido fetal, es necesario provocar el parto sin esperar mucho tiempo para evitar complicaciones a la madre (“el feto muerto puede liberar sustancias inflamatorias y existe riesgo de infección o de alteraciones en la coagulación”).

Así que, aunque inducido en el 98% de los casos, suele tratarse de un parto vaginal normal, con epidural, contracciones y dolor físico y psicológico, como reconoce el doctor Antonio González, jefe del servicio de Ginecología del Hospital La Paz de Madrid. Y aunque como él, todos los especialistas consultados por ELMUNDO.es reconocen el derecho de los padres a ver a su hijo y tener unos minutos de soledad para despedirse de él, muchas familias arrastran la pena de no haber podido despedirse del bebé.

Como Gemma, que hace cuatro años no pudo decirle adiós a Hugo, fallecido por una negligencia médica a las cuatro horas de nacer (según ha reconocido recientemente una sentencia judicial). “Yo lo pedí, pero estaban intentando reanimarlo y no pude verlo ni durante las horas que vivió ni una vez muerto. Pese a que yo lo pedí varias veces, me lo negaron en la clínica”, lamenta desde Barcelona. Esta madre reconoce que ha tardado tres años en dar los primeros pasos hacia adelante.

Ella tomó la decisión de buscar ayuda psicológica por sí misma (“me veía volviéndome loca”) y también de poner punto final a la terapia pasados varios meses. “Es verdad que el segundo embarazo nos ayuda a todas a seguir adelante, pero creo que nunca llegas a recuperarte del todo”. Pasó su segunda gestación (Claudia tiene ahora dos años y medio) en silencio, triste, sin querer hablar con nadie y aterrada a medida que se acercaba la hora de dar a luz (“opté por una cesárea programa, porque no estaba preparada”). De su experiencia nació también, dos años más tarde la asociación Petits amb llum, “primero como un grupo de papás y mamás que nos reuníamos para hablar y, ahora, como asociación”.

Dolorosa burocracia

Otro trámite doloroso es la autopsia, que no es obligatoria pero sí recomendable para tratar de determinar las causas de la muerte. Aunque, desgraciadamente, según la OMS, en el 70% de los casos ni siquiera así es posible saber qué ha ocurrido. De hecho, entre los factores que pueden provocar el fallecimiento intrauterino destacan algunos tan dispares como defectos cromosómicos del feto, el desprendimiento de la placenta, la rotura uterina, una infección, problemas con el cordón umbilical o alguna patología crónica de la madre mal controlada durante el embarazo. Aunque como aclara la doctora Gómez, cuanto más desarrollado está el protocolo para atender a estos casos, menos casos se quedan sin determinar la causa (en su hospital no llega ni al 7%).

“En el hospital me hicieron una ecografía que confirmó las peores noticias de nuestra vida. Nuestra niña querida, amada y deseada había muerto. El 9 de marzo de 2007 di a luz a una niña preciosa y perfecta, pero con los labios azules y la piel de marfil. La autopsia no encontró ningún defecto ni explicación a la tragedia”, cuenta otra madre afectada en la página web de la asociación Uma Manita, creada por Jillian y Juan, que perdieron a su hija Uma en 2007.

La recuperación física de la madre no es muy diferente de la de cualquier alumbramiento, aunque como matiza la doctora Palacio desde Barcelona, “les duele tanto el alma que se quejan poco de los dolores del cuerpo”. Por eso, algunos padres recurren a los grupos de duelo o a psicólogos especializados; “aunque lo normal es que pasado el duelo, durante un año aproximadamente, se recuperen y no desarrollen ninguna patología que requiera tratamiento”.

Gemma denuncia que en España “falta una buena atención en los hospitales y clínicas en un primer momento”. Por su experiencia, “encontrar ese grupo de apoyo de personas que han pasado por lo mismo que tú, o esos profesionales especializados en este tipo de duelo tan especial y diferente” puede ser de gran ayuda; aunque no abundan precisamente.

Lo ideal, reconoce la psicológica Cristina Silvente (especializada en estas situaciones), sería recibir la ayuda psicológica ‘in situ’, inmediatamente después de conocer la noticia (“el momento más duro de todo el proceso”). Pero, añade, “incluso si los profesionales que les atienden tuviesen claras ciertas cosas no sería necesario nada más”. Darles la noticia con tacto, dejarles despedirse del cadáver en el paritorio, acelerar los trámites de la autopsia o entregarles los resultados en mano, son algunas de las cuestiones de la burocracia hospitalaria que podrían aliviar el dolor en estas ocasiones. “No recibir una buena atención te hace más daño”, concluye Gemma.

Algunos consejos de ayuda:

• Ver al niño después del parto les da la oportunidad de despedirse de él y suele ser un motivo de alivio para las familias.
• Algunas parejas encuentran ayuda en la posibilidad de ponerle nombre a su hijo, aunque legalmente sólo podrán inscribirlo en el registro civil si el bebé ha sobrevivido 24 horas al parto. Muchas de ellas tienen que hacer frente a la dolorosa terminología legal en el certificado de defunción que menciona al bebé como ‘feto de…’ si no ha transcurrido ese tiempo.
• Es necesario expresar lo que se siente. El dolor es normal y no hay nada malo en ello, aunque a veces la presión familiar les lleva a callar.
• Cada persona vive su propio proceso de duelo y encuentra formas diferentes para expresarlo; si siente que lo necesita, busque ayuda psicológica especializada. El tiempo de recuperación también varía en cada caso.
• También en estos partos la madre tiene derecho a la baja por maternidad que, según recoge la Seguridad Social, pueden disfrutar “todos los alumbramientos que tengan lugar tras más de 180 días de vida fetal, con independencia de que el feto nazca vivo o muerto”.
• Hacerle la autopsia al niño puede determinar las causas de la muerte (aunque no en todos los casos) y mejorar el control de futuros embarazos. Después de la necropsia, la familia tiene derecho a disponer del cuerpo y enterrarlo o incinerarlo como desee (en algunos centros también existe la posibilidad de que lo donen para investigación). Aunque, como denuncia la psicóloga Cristina Silvente, algunos centros les dan a escoger entre la autopsia o llevarse el cuerpo.

El mundo digital, octubre de 2010