Comunicación libre presentada por Àngels Claramunt y Susana Cenalmor en el VIII Congreso Fedalma (Castelldefels, julio 2011).
Artista: Marijn SmissaertLas pérdidas perinatales son un tema tabú en la sociedad actual que comienza a destaparse: un tema que durante años ha sido escondido y con él, calladas las voces de millones de mujeres que han pasado por tal situación.
Cuando hablamos de subida de la leche nos viene a la cabeza una imagen de una mujer sosteniendo en brazos a su bebé con horas de vida, una imagen tranquila, sosegada, una imagen de amor.
Esta imagen dista bastante de la que nos podemos encontrar cuando esa mujer no tiene ningún recién nacido al que sostener.
La pérdida perinatal sigue siendo en el siglo XXI, un tema tabú. Cuando una mujer pierde a su hijo la sociedad la silencia. No se habla de bebés, se guarda el ajuar preparado y se venda el pecho, un pecho lleno, de amor que desgarra, de dolor… y de leche.
La subida de leche tras una muerte perinatal es un hecho posible a partir del segundo trimestre de embarazo.
Dado el número de pérdidas que suceden (en el año 2009, el INE registró una tasa de 4,55 casos por cada mil nacidos vivos de pérdidas perinatales sumando un total de 2621 casos y 49889 casos de embarazo con resultado abortivo registrados), podemos afirmar, por tanto, que esta vivencia afecta a un número importante de mujeres.
Tras varios años de trabajo en acompañamientos a madres que han perdido a sus bebés hemos podido observar la clara falta de información o información errónea que reciben las mujeres acerca del manejo de la lactogénesis II cuando han perdido a su hijo.
Hemos realizado una encuesta-seguimiento de 20 (25?) casos en los que las madres nos relatan su experiencia con el fin de valorar el impacto psicosocial que ha representado para ellas.
Hemos observado que no existe ningún tipo de protocolo ni estudio que valore el impacto que puede suponer este manejo para futuras lactancias o lactancias establecidas de otros hijos. Con tales encuestas, hemos registrado cuatro casos de subida de leche en pérdidas de menos de 20 semanas de gestación: una en la semana 13, dos en la semana 14 y una en la semana 18.
Artista: Marijn SmissaertPretendemos abrir una línea de trabajo basada en la revisión de protocolos actuales y/o creación de nuevas guías de actuación con el objetivo de que se tenga en cuenta las necesidades y el correcto acompañamiento de las mujeres con los pechos llenos y los brazos vacíos.
Por lo general, la lactogénesis II se inhibe en estos casos de manera farmacológica sin informar previamente a las madres en la mayoría de las ocasiones.
En los casos que hemos estudiado, sólo en uno se le preguntó por la posible existencia de otros hijos mayores lactando, con la posible pérdida de lactancia de ese hijo mayor.
En sólo tres casos las madres fueron informadas de la medicación que se les ofrecía y en dos se pidíó su consentimiento. Tras estudiar las encuestas realizadas, se relata cómo a la gran mayoría no se les informó, o bien les impusieron el fármaco por prescripción médica o bien no se trató ese punto: no se les dio medicación ni se les informó de lo que podía ocurrir en caso de subida de leche, encontrándose las mujeres en sus casas, solas, con una ingurgitación mamaria, padeciendo dolor físico y sin ningún tipo de apoyo.
Proponemos que la mujer tome esta decisión de manera consciente, que se le haga partícipe de su tratamiento.
Proponemos que se informe de otras posibilidades como la inhibición fisiológica de la lactancia o bien la donación en bancos de leche. Siempre en función de lo que la madre desee.
Y que, en la medida de lo posible, no pase sola por esta situación, porque si en una situación normal el apoyo, la red social, los grupos de apoyo son muy importantes, es fundamental en casi de pérdida no pasarlo sola y en silencio, sin que nadie repare en esta dolorosa vivencia.
Nos hemos encontrado casos en los que se relata la sensación de puerperio robado y el hecho de “cortar la leche” de manera brusca ha supuesto un duelo añadido.
Hemos acompañado a madres a las que se les ha ordenado el vendado de pechos y no se les ha hablado de la posibilidad de control del dolor por medio de analgesia. Con todo ello, nuestra propuesta en este campo es:
- Que hay necesidad de normalizar un tema tabú en la sociedad, ofreciendo información clara y concisa.
- Formación básica a profesionales y asesoras en duelos perinatales.
Invitamos a una reflexión sobre las prácticas protocolarias habituales o falta de protocolo en estos casos.
Proponemos abrir posibilidades de actuación relacionadas con la facultad de dotar a las madres para que puedan escoger el tipo de manejo frente al inicio de la lactogénesis II: inhibición farmacológica o fisiológica de la lactancia, así como diferentes posibilidades de uso de la leche extraída (donación, uso para otros hijos…).
Alertamos de la necesidad de dar información (consentimiento informado), dejar elegir y dar apoyo emocional a la mujer durante este proceso.
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ENCUESTAS PLBV
De las 21 mujeres entrevistadas, 13 han vivido una pérdida perinatal mientras que las 8 restantes han pasado por más de una.
Las entrevistadas pertenecen al foro “Superando un aborto” (SUA) dedicado a pérdidas gestacionales-perinatales y a la asociación “Petits amb llum” (PL) donde tratan la muerte al final del embarazo, parto/posparto.
Las encuestadas de SUA referencian pérdidas especialmente entre las semanas iniciales de gestación hasta la 28 y hay tres casos de muerte perinatal.
Las encuestadas de PL se concentran las pérdidas a partor de la semana 31 en adelante, hay dos casos de pérdida anterior de menso tiempo (semana 12 y 28). En 12 casos responden SI, a que hubiera subida de leche tras la pérdida. En 8 NO.
Sobre si estuvieron informadas, 5 responden que sí, el resto NO. Quién les informó: resulta curioso constatar que la inmensa mayoría de casos de muertes gestacionales alrededor del final del embarazo , los informantes fueron el
personal sanitario: médicos, enfermeras, comadronas… (PL). En cambio, en muertes en tiempo gestacional anterior, contestan que NO LES INFORMÓ nadie.
Algunas mamás explican que no recuerdan bien lo que les dijeron estos días porque estaban en shock. ESPECIALMENTE RELEVANTE, el caso de una mamá que explica que estaba amamantando a su hija de 5 años y que preguntó si algún medicamento podía afectar a la pequeña y le aseguraron que no. Más tarde, en el informe, leyó que le habían administrado “Cabergolina” por deseo expreso del paciente.
En un caso, donde en el hospital se “olvidaron” de hablarle de la subida de la leche, fue la madre quien puso en alerta a la hija, la informó y buscaron a un ginecólogo de guardia después del alta. Éste les recetó pastillas para cortar la leche, ya había empezado la subida.
En 19 casos el manejo de la subida de la leche se hizo de manera farmacológica, por prescripción médica, en dos de estos casos, fueron las mamás quienes lo solicitaron. El resto se les dijo que “debían tomar la pastilla” por protocolo. En un par de encuestas se comenta que también se extrajo leche y se utilizó el vendado de pechos, compresión.
Ante la pregunta de si se les informó de la posibilidad de manejar la subida de otro modo, la respuesta unánime es NO.
Ante la pregunta de si se pidió el consentimiento informado para tomar las pastillas, 18 dicen que NO, tres que Sí. Entre las que no, dos comentan que fueron ellas quienes las pidieron, y bastantes remarcan que las pastillas les fueron administradas con frases imperativas, como que era un deber, una obligación (“debes tomarlas”)…
El verbo DEBES sale en varias encuestas, y lo escriben entre comillas, frase literal. En la pregunta de si se les preguntó si había un hermano mamando, la respuesta masiva es NO; muchas deducen que el personal sabía que era el primer hijo, pero luego se observa que cuando hay hijos tampoco se pregunta. Y en el único caso encontrado donde sí se amantaba y la madre dio el alerta se le administró el fármaco igualmente sin información ni consentimiento.
En la pregunta de si se le informó de la posibilidad de necesidad de extracción de leche aún habiendo realizado la inhibición farmacológica, 18 dicen que NO y 3 que sí. Bastantes madres comentan que les sucedió, que aún tomando la pastilla para cortarla, la leche subió, “la leche salía sola”.
En la pregunta de si consideran que la inhibición farmacológica fue efectiva, 14 dicen que sí, 7 que no. Entre las que dicen que fue efectiva, una comenta que hubiera preferido un modo más natural de inhibición de la leche. Y en cuatro casos les quedó la duda de si la no subida fue por la pastilla o sin tomarla no hubiera habido subida, igualmente.
Sobre la cuestión de si percibieron dolor durante el proceso, 10 comentan que sí y 11 que no. Entre las que dicen que sí, un dolor muy fuerte, horroroso, como si sus pechos fueran a explotar, hasta unas pocas molestias, hinchazón… Todas remarcan que lo insoportable era el dolor emocional, el dolor psíquico, que este dolor pasaba a segundo plano, “me dolía el alma más que el pecho”.
Sorprende que en la siguiente pregunta, ante 9 mujeres que sufrieron dolor en el pecho de distintas intensidades sólo dos tomaron analgesia y otra hizo un vendaje compresivo que la alivió, el resto no realizaron ningún tipo de manejo del dolor.
Dos mujeres tenían un hijo mayor lactando en el período en el que sucedieron las pérdidas. Una de ellas relata que pese a que inicialmente la lactancia alivió la ingurgitación poco después, el dolor emocional al ver mamar al hijo mayor era muy intenso y no soportó continuar con la lactancia. La otra mujer relata que notó incremento en la cantidad de leche pero que se normalizó pasadas unas semanas.
Cinco de las 21 mujeres han tenido descendencia después de la pérdida (son pérdidas recientes, la inmensa mayoría, del último año). Tres de las restantes están embarazadas. Ante la pregunta de si han lactado tras la pérdida, constatamos que las cinco que han sido madres de nuevo, han amamantado a sus hijos, y una que sigue amamantando al mayor, al de antes de la pérdida.
Sobre si ha cambiado en algo esta vivencia su percepción de la lactancia, 8 dicen que sí y 12 que no.
Sobre el cambio de percepción:
- Algunas comentan que les hubiera gustado que les informaran, que les hubieran explicado más opciones, que tenían sentimientos ambiguos, querían cortar la leche y no querían.
- Una mamá explica que se tomó la pastilla, le subió igual, le recomendaron otra dosis, y no quiso tomársela. Le hería “cortar” la leche, pero le dolía el alma que hubiera la leche ahí sin su bebé.
- Algunas comentan que ahora tienen la duda de si tienen leche o no, ya que no tuvieron / notaron la subida.
- Otras explican que les sorprendió (especialmente en SUA) que estando de pocas semanas, su cuerpo estuviera tan preparado para amamantar, ni habían pensado en esa posibilidad, ni ellas ni quienes les atendieron, una pérdida en la semana13, dos en la 14,en la 15, en la 22 y otra en la 24.
- A una le pareció muy triste tomar las pastillas para cortar.
- Una madre tenía la percepción de que su cuerpo “fallaba” puesto que nunca había llegado a ver esa leche ya que la inhibición fue dada en el momento correcto pero sin información: en el momento de realizar la encuesta nos relataba como tenía dudas sobre su capacidad de amamantar a un futuro bebé.
- Algunas comentan que ahora dan un valor especial a la lactancia, que la valoran más. Porque les ha ayudado a sanar la herida y a vincularse con el nuevo bebé, porque les ha ayudado a crear una unión especial con el nuevo hijo. (*)
(*) Esto es especialmente relevante si tenemos en cuenta que una de las características del duelo perinatal es la dificultad de vincularse con el nuevo bebé, por lealtad al que se fue; por sentir que el nuevo vínculo traiciona al hermano muerto. Con los comentarios del último punto, podemos observar un camino sano de unión y vínculo con el nuevo bebé, a través de la LM, que vemos como un valor añadido fundamental, especialmente importante en estos casos.
Entre las que dicen que no, muchas comentan que lo deseaban, (dar el pecho) y que lo desean de igual modo.
De los puntos que consideramos más interesantes de esta encuesta, porque actualmente no se plantea, es lo que dicen las madres respecto a la pregunta:
¿Qué te parecería dar opción a la madre de donar esta leche?
Agrupamos tres tipos de respuestas:
POSITIVAMENTE
- Me hubiera ayudado a sentirme útil, en un momento que sentía que no servía para nada.
- GENIAL, sobretodo si el bebé nace vivo y la mamá se ha estimulado mucho para producir leche. Fue mi caso, me quedó el stock. Tuve que abrir el congelador y tirar la leche a la basura, fue especialmente duro, me hubiera encantado poder donarla.
- Me parecería estupendo, ayudaría a la madre a sentir que no está todo perdido. Esa leche puede ayudar a otros niños. Es un gesto muy grande dar esa leche. Yo daría la sobrante, no me estimularía… sólo para inhibir la leche naturalmente, gradualmente…
- Con mi pérdida de 15 semanas ¡me subió la leche! Para mí, fue una lección de la naturaleza. No me gustó que me “obligaran” a cortar con fármacos, quería una forma natural. Creo que me hubiera gustado donarla.
RELATIVO
- No lo había pensado, pero sería una opción que contemplaría (varias respuestas similares)
- Opción válida, pero yo emocionalmente no habría podido. Sería para beneficiar a otros niños.
- Si una madre se viera con fuerzas sería maravilloso. Yo no hubiera tenido ni fuerzas, ni ganas ni ánimos.
NEGATIVAMENTE
- Demasiado duro, no quería sacarla. Prefiero cortarla, pero si no funciona y sube igual, quizás la donaría. Cuando fallece el tuyo, los demás te dan igual,sinceramente…
- Y UNA INDICACIÓN CLAVE PARA PROFESIONALES; ACOMPAÑANTES, ASESORAS LACTANCIA: “Quizás hubiera accedido con un buen acompañamiento, un discurso trabajado y con mucho cariño, haciéndome ver la utilidad real de esa acción”.
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Y UNOS COMENTARIOS FINALES PARA REFLEXIONAR:
Me parece muy bien, incluso lo pensé, pero me dio vergüenza proponerlo al personal médico. Cuando me vino la idea, ya me habían dado la Cabergolina (sin consentimiento informado, por protocolo).
Es ambiguo. Cortar me alivió al momento… Pero a la larga, quedó un vacío. Mi cuerpo buscó lo que los medicamentos le habían cortado de repente y la leche subió igualmente al cabo de varios días. No me explicaron los efectos de la inhibición farmacológica ni posibles alternativas. Después del cansancio del parto de mi bebé muerto dije SÍ a todo.
Cuando pierdes un hijo la sociedad tapa lo que no quiere ver…
Y si en confianza comentas que necesitas sacarte leche con la misma confianza se te responde que ¿hasta cuándo continuar con ese sufrimiento que te estás creando? Ese no era precisamente mi sufrimiento, sino la vía de escape a mi dolor. Recuerdo levantarme de madrugada, con dolor de pecho, levantarme a extraer leche y llorar… Esas lágrimas
que brotaban por mi cara y por mi pecho, ese pecho lleno y mis brazos vacíos.Pasó un tiempo y poco a poco y sin quererlo, necesité extraer menos veces, menos cantidad… Poco a poco como todo, me fui destetanto. Los momentos en los que me cuidaba el pecho, mimaba con esmero la cicatriz de mi cesárea… Eran esos pocos momentos comunes que tenían las mamás “de verdad” y yo… No hubiese sido justo quitármelos también, necesitaba palpar mi puerperio robado.
Traté de donar la leche por vía hospitalaria pero al ser inviable, hice donaciones personales… Me sentí útil por primera vez en bastante tiempo, mi cuerpo, que tanto me había fallado servía para algo.
Es de resaltar que hay pocos comentarios negativos y los que hay, dejan abierta una posibilidad, más o menos remota, a la donación. De hecho, durante muchos siglos, las mamás de bebés muertos amamantaban a otros bebés para evitar mastitis, obstrucciones… Era una solución práctica y común.
Hemos entrevistado a dos abuelas a quienes les sucedió. Ambas han dicho lo mismo: fue muy duro tener un bebé al pecho cuando el tuyo acababa de morir… Pero ambas tuvieron más hijos, y guardan en la actualidad una relación muy especial con esos bebés (ahora adultos) que amamantaron, valoran muy positivamente el hecho de haberlo hecho, remarcando sentirse satisfechas de la buena acción y hablando de estas personas como hermanos de leche de sus hijos.
Susana Cenalmor
M. Àngels Claramunt
