Dosier de prensa

¿Qué es Umamanita?

 

Umamanita es una Asociación sin ánimo de lucro que apoya a padres durante la muerte perinatal y neonatal. Creada por Jillian Cassidy y Juan Castro en el año 2008 tras la muerte intrauterina de su primera hija Uma. Después de una experiencia hospitalaria bastante negativa, sin apoyo emocional, descubrieron un vacío de información en castellano sobre el tema y que había una gran diferencia entre España y otros países en cuanto a la manera de apoyar a los padres después de una muerte perinatal.

 

 

¿Por qué este estudio?

 

La Estrategia de Salud Sexual y Reproductiva publicada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el año 2011 reconoce la necesidad de mejorar los cuidados a madres después de la muerte intrauterina, pero no especifica cómo y en qué aspectos a las madres y padres les gustaría que mejoren los cuidados en este momento tan difícil que es la muerte de un hijo o hija deseado/a.

 

En España apenas hay información ni estudios acerca de la muerte perinatal y sus cuidados. Aunque existe una amplia gama de estudios en países anglo-sajones, esa falta de evidencia sobre las experiencias hospitalarias y sociales de padres españoles en un contexto español es uno de los grandes obstáculos para promover cambios y mejoras en los cuidados después de una muerte perinatal. Hoy por hoy somos dependientes de la evidencia anecdótica. Esta iniciativa es un intento para generar datos fiables que se puedan utilizar para asistir al desarrollo de cuidados tanto dentro del sistema sanitario como por fuera mediante asociaciones de apoyo.

 

 

¿Cuántas muertes al año?

 

En España no se sabe cuántas muertes intrauterinas hay cada año. Las estadísticas del I.N.E. proveen datos sobre muertes fetales entre la semana 22 y el parto y registran más de 1.500 muertes al año, pero es probable que estas estadísticas no sean fiables dado que los estudios en algunas CCAA han mostrado más de un 40% de infradeclaración¹⁶. En base a las cifras de infradeclaración se puede estimar que entre la semana 22 y el parto hay más de 2.000 muertes al año y posiblemente hasta 2.200.

 

 

Acerca de la Muerte Intrauterina:

 

Desde los primeros estudios de investigación en los años 70 en el Reino Unido, Suecia y EE.UU., entre otros países, se ha demostrado que para los padres y sus familias la muerte intrauterina, intraparto y neonatal temprana tiene un impacto devastador, omnipresente y de larga duración^1,2,3,4. Para los padres es una experiencia que afecta profundamente a sus vidas^5,6,7. La evidencia demuestra que para ellos no son las semanas de gestación las que influyen en la intensidad de su duelo^8,9 sino el lugar que le han creado en su corazón, en su mundo afectivo, lo que condiciona que lo consideren hijo y persona¹⁰.

 

El duelo perinatal es diferente a otros tipos de duelo porque en el momento del nacimiento los padres no sólo se encuentran con la muerte sino con la disolución de un futuro, de las esperanzas, de los sueños y de parte de su propia identidad^1,11; y resulta muy difícil enfrentarse a la dura realidad de la muerte de su hijo cuando hay tan pocos recuerdos de su corta vida. Además, después de una muerte perinatal los padres están expuestos a un alto riesgo de padecer un duelo complicado y prolongado^12,13.

 

Tradicionalmente la muerte perinatal y su duelo han sido algo ciertamente ignorado por la sociedad y su sistema sanitario, tanto en España como en otros países^14,15. La literatura sobre el tema caracteriza las relaciones médico-paciente con términos como ‘silencio’, ‘no-evento’ y ‘punto ciego’ y, aunque para los padres, una muerte perinatal muchas veces tiene la misma importancia que la de cualquier otro hijo, la literatura esgrime el argumento de que el duelo está negado y desautorizado, no solamente por el sistema sanitario sino también por las actitudes socio-culturales e institucionales, que dejan a los padres en muchos casos sin apoyo social¹⁵ ni reconocimiento legal.

 

 

ENLACE PARA LLEGAR A LA ENCUESTA:

http://umamanitaencuesta.limequery.com/index.php/643128/lang-es

 

ENLACE EVENTO DE FACEBOOK:

https://www.facebook.com/events/118496164987541/

 

 

 

Más información:

http://umamanita.es/

Jillian Cassidy (Presidenta) jillian@umamanita.es

Paul Cassidy (Investigación) paulcassidy@umamanita.es

 

 

REFERENCIAS

 

1. Lewis, E., 1979. Mourning by the family after a stillbirth or neonatal death. Archives of disease in childhood, 54(4), pp.303–6.

2. Leon, I.G. & Ph, D., 1992. Perinatal Loss: A Critique of Current Hospital Practices. Clinical Pediatrics, 31(6), pp.366–374.

3. Murray, J.A. & Vance, J.C., 2000. EFFECTS OF A PROGRAM OF INTERVENTION ON PARENTAL DISTRESS FOLLOWING INFANT DEATH. Death Studies, 24(4), pp.275–305.

4. Wing, D.G. et al., 2001. UNDERSTANDING GENDER DIFFERENCES IN BEREAVEMENT FOLLOWING THE DEATH OF AN INFANT?: IMPLICATIONS FOR TREATMENT. Psychotherapy, 38(1), pp.60–73.

5. McCreight, B.S., 2008. Perinatal Loss: A Qualitative Study in Northern Ireland. OMEGA–Journal of Death and Dying, 57(1), pp.1–19.

6. Cacciatore, J., 2007. EFFECTS OF SUPPORT GROUPS ON POST TRAUMATIC STRESS RESPONSES IN WOMEN. OMEGA–Journal of Death and Dying, 55(1), pp.71–90.

7. Pastor Montero, Sonia M^a et al., 2007. Experiencias y vivencias de los padres y profesionales ante la pérdida perinatal. Revista Paraninfo Digital, 1.

8. Peppers, L.G. & Knapp, R.J., 1980. Maternal reactions to involuntary fetal/infant death. Psychiatry, 43(2), pp.155–9.

9. Brier, N., 2008. Grief following miscarriage: a comprehensive review of the literature. Journal of women’s health, 17(3), pp.451–64.

10. López Garcia, A.P., 2011. Duelo perinatal: Un secreto dentro de un misterio. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 31(109), pp.53–70.

11. Scott, J., 2011. Stillbirths: breaking the silence of a hidden grief. Lancet, 377(9775), pp.1386–8.

12. Rådestad, I et al., 1996. Psychological complications after stillbirth–influence of memories and immediate management: population based study. BMJ (Clinical research ed.), 312(7045), pp.1505–8.

13. Hughes, P. et al., 2002. Assessment of guidelines for good practice in psychosocial care of mothers after stillbirth: a cohort study. Lancet, 360(9327), pp.114–8.

14. Rando, T., 1985. Bereaved parents- Particular difficulties, unique factors, and treatment issues. Social Work, 30(1), pp.19–23.

15. Malacrida, C., 1999. Complicating Mourning: The Social Economy of Perinatal Death. Qualitative Health Research, 9(4), pp.504–519.

16. Registro de Mortalidad Perinatal de la Comunitat de Valencia, 2004-2005, 2006-2007, 2008, 2009, 2010.Estudios Epidemiológicos y Estadísticas Sanitarias. Valencia