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07/07/2011 By Monica 1 comentario

Apoyo social en las pérdidas prenatales

¿Nada que “no existió” se puede añorar?¿Nada que “no fue” se puede amar siempre?¿Algo que realmente no hemos visto nos puede enamorar profundamente? La fría lógica nos dice que no podemos amar a alguien a quien no conocemos, a quien no hemos visto, tocado, abrazado, sentido…

Vivimos en una sociedad en la que sólo existe lo que se puede ver o tocar. El resto no es demostrable o no es válido para nosotros. En una sociedad en la que sentir por lo que “no está” se nos dice que es una pérdida de tiempo, en la que hemos de seguir hacia delante sin mirar lo que fue o lo que pudo ser, sin derecho a nuestras emociones. Pero sin derecho no sólo a expresarlas, sino tampoco a que existan dentro de nosotros. Culpabilizándonos por tenerlas…

En esta situación, en esta sociedad en la que todo duelo por la pérdida de un ser querido tiene fecha de caducidad, ¿cómo encajamos la pérdida de un bebé que quizás ni una ecografía nos ha mostrado y del que la única prueba de vida que hemos tenido son las marcas de un test de embarazo y las sensaciones y emociones de una mujer que ha sentido esa vida en su interior?

¿Y qué ocurre cuando esa vida no continúa?¿Qué ocurre cuando ese bebé no llega a los brazos y el pecho de su madre?¿Cómo actúa la sociedad ante esta pérdida?¿Qué apoyo recibe esa madre?¿Ha sido realmente madre en algún momento?

Para comenzar, esta mujer ha tenido dentro una vida, un feto o un cigoto que era el inicio del camino a la vida de un bebé que, por algún motivo, no ha llegado. Pero ha existido sin lugar a dudas. Así que sí, esa mujer ha sido madre. Ha creado su relación con su bebé incluso a veces sin darse cuenta, de modo instintivo. Le ha cuidado, alimentado y amado quizás sin saberlo durante unas semanas preciosas en la vida de ambos, incluso aunque hayan sido pocas. Quizás ha hecho su proyecto mental para su bebé, tomar decisiones para él, hacer planes, imaginar a ese precioso ser que llegaría.

Entonces, si una madre ha perdido a su bebé, ¿cómo apoya nuestra sociedad a esta mujer?

Lo primero es entender que, debido al modo en que nuestra sociedad entiende las relaciones y las emociones, esa mujer no suele ser considerada madre. Se le considera normalmente como una enferma a quien los médicos han curado o deben curar de la enfermedad que supone el bebé que no ha llegado a ser. Y esa consideración es la que recibirá la mujer en la mayor parte de los casos tanto por parte de la sociedad general como por parte del sistema sanitario. Así que, por esta forma de ver esa pérdida como una enfermedad y por lo frecuente que es por desgracia el perder un embarazo, el apoyo es el mismo que se le da a una persona que se opera de anginas, por ejemplo. Y a esas personas no se les da apoyo, sino cuidados físicos durante el ingreso hospitalario y poco más…

Pero, ¿qué pasa cuando ya ha pasado la parte física de la pérdida? Cuando el aborto ya es un hecho consumado; cuando esa mujer recibe el alta o se le confirma que ya “está todo bien” (¿lo está de verdad?) En ese momento ¿qué trato recibe?¿Tiene apoyo social?¿Por qué habría de tenerlo si esto ha sido algo así como curar una enfermedad y ya todo ha pasado?¿Debe estar bien?¿Debe estar ya preparada para intentarlo de nuevo?

Todo esto es lo que hay que plantearse, lo que hemos de preguntarnos respecto a las pérdidas tanto de embarazos tempranos como avanzados y en pérdidas tempranas de bebés. Porque no nos podemos permitir una sociedad en la que la bandera sea el “no ha pasado nada”, el “vuelve a intentarlo”, el “ya tendrás otros hijos”… Porque sí, quizás esa mujer tenga otros hijos, pero serán otros y no el que ya ha tenido dentro. Así que ese pequeño que ha estado dentro de ella, que ha vivido dentro de su mamá hay que darle el espacio que merece. No esconderlo, no eliminarlo de la memoria y mirar para otro lado, sino reconocer que ha estado con nosotros de algún modo, que habíamos pensado en él, quizás le habíamos imaginado, seguramente le habíamos hablado y no puede desaparecer en un abrir y cerrar de ojos. No podemos negarle la existencia y tampoco debemos permitir que la sociedad se la niegue.

Eso no significa vivir en el dolor permanente, sino reconocer esa relación, ese amor que se había iniciado hacia nuestro bebé. Convertirlo en un tipo de amor distinto, que no espere un encuentro físico, una caricia o una mirada de cariño y complicidad. Y hacer que la sociedad entienda que ha existido.

Beatriz Fernández

Co-Directora de Ser Doulas
http://serdoulas.blogspot.com/

04/07/2011 By Monica Deja un comentario

Hospitalización durante la pérdida de nuestro bebé. Aspectos emocionales.

Por Nuria Otero y Beatriz Fernández.

Ponencia presentada dentro del marco de las Jornadas: Las distintas caras de la Vivencia Maternal.

Todos conocemos el ciclo vital de los seres vivos: nacen, crecen se reproducen y mueren. Todos conocemos más o menos cómo se inicia un embarazo, cual es su desarrollo y cómo se puede dar el momento del parto. A todas nos han contado que nos quedamos embarazadas y, nueve meses más tarde, nos llevamos de premio un precioso bebé a nuestra casa. Pero en muchas ocasiones este ciclo vital no se cumple o lo hace con dificultades, incluso es posible que ese “premio” no llegue y hemos de afrontar esa ruptura.

Como ya sabemos, una de las causas de hospitalización en el embarazo es la amenaza de aborto. Muchas veces todo queda en un susto, reposo y control posterior durante un tiempo o durante todo el embarazo. Pero, tristemente, otros finales no son felices.
Más mujeres de las que imaginamos han tenido que pasar por la pérdida de un bebé tanto en las primeras semanas de embarazo como, con menos frecuencia, en etapas más avanzadas de su gestación.

La noticia de la pérdida de un bebé genera en la mujer y en su pareja no solo tristeza, sino múltiples sentimientos que a veces no sabemos gestionar y van desde la culpabilidad:
– Nos decimos a menudo: “Si no hubiera cogido ese peso…”; “Si no hubiera dudado si tener al bebé o no…”; “Si hubiera cuidado mejor de mi mujer…”
Podemos pasar también por la negación a que esto sea real, que nos hace desconfiar de la tecnología que lo ha diagnosticado y de los profesionales que la manejaban por mucho que nos aseguren que el diagnóstico es correcto.

Y, al aceptarlo, podemos perder la confianza en nuestra capacidad física para ser madres, lo que puede marcar nuestras siguiente maternidades o incluso hacer que nos replanteemos la decisión de ser madres.
Todo esto nos puede ocurrir. Y realmente ni nos estamos planteando el demoledor efecto emocional de abortos repetidos.

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Así podemos pasar por estados de:
– Culpabilidad.
– Dolor.
– Incomprensión.
– Baja autoestima.
Estas son algunas de las emociones que podemos experimentar y que en el hospital, ese lugar donde tenemos por toda ocupación dar vueltas a nuestras ideas y sentimientos, donde quien se suele dirigir a nosotras está acostumbrado seguramente a casos como el nuestro a diario, pueden hundirnos mientras, por otro lado, recibimos de modo rápido y rutinario informaciones y tratamientos que muchas veces no entendemos.

Nuestro proceso interior hace que necesitemos otros tiempos, otros ritmos para asimilar esas informaciones y tomar decisiones plenamente conscientes. Pero el sistema sanitario suele carecer de ese tiempo. El personal actúa del modo que marcan los protocolos y estos protocolos no suelen atender a las emociones de esa mujer y/o su familia.
Para el sistema se trata de ir preparando a las mujeres que van a pasar por un legrado de un modo eficiente, como si se tratara de una cadena de montaje que, por operatividad, es el sistema más efectivo y aconsejable. Pero humanamente destroza a la mujer, le hace sentir que es una “cosa” que se ha roto y han de arreglar. Y no se puede pedir a la mujer que entienda el por qué de ese modo de actuar del sistema. Bastante tiene con sobrellevarlo junto a su marea de emociones.

La atención a esas emociones es la que precisamente marca la diferencia. La que no elimina el dolor, pero ayuda a encauzarlo.
Nos ayuda a entender nuestra falta de culpa, a verbalizar lo que pensamos y sentimos para que podamos trabajar con ello; a ser más conscientes del procedimiento médico; a confiar en que nuestro cuerpo puede darnos el regalo de la vida.

¿Si en un accidente en el que perdemos a alguien querido podemos necesitar apoyo psicológico y/o emocional, en la pérdida de nuestro bebé realmente no es necesario? No, no es necesario: es fundamental.

Para el sistema sanitario, siguiendo el lenguaje médico y legal que han de utilizar, es un feto, un embarazo incipiente, una gestante primípara, un hematoma placentario…
Pero para nosotras es nuestro bebé, nuestra ilusión y esperanza de ser madres, nuestro primer y emocionante embarazo, el riesgo de que nuestro bebé no llegue a estar en nuestros brazos…

Evidentemente, el punto de vista hospitalario es absolutamente distinto al punto de vista emocional. Y lo es tanto en el embarazo, como en una pérdida y, por supuesto, en el parto.

Fuente: http://serdoulasinfo.blogspot.com/2011/01/hospitalizacion-durante-la-perdida-de.html

20/06/2011 By Monica 2 comentarios

Lactancia y Duelo. Congreso de Fedalma. Casteldefels 2011

Los días 1 y 2 de julio se celebra en Castelldefels el cCongreso de Lactancia materna organizado anualmente por la Federación española de grupos de apoyo.

Susana Cenalmor y M.Àngels Claramunty presentarán la comunicación libre:

Pecho lleno, brazos vacíos: manejo de la lactogénesis II en la pérdida perinatal

Las pérdidas perinatales son un tema tabú en la sociedad actual que comienza a destaparse: Un tema que durante años ha sido escondido y con él, calladas las voces de millones de mujeres que han pasado por tal situación. Cuando una mujer pierde a su hijo la sociedad la silencia. No se habla de bebés, se guarda el ajuar preparado y se venda el pecho, un pecho lleno, de amor que desgarra, de dolor… y de leche.

La subida de leche tras una muerte perinatal es un hecho posible a partir del segundo trimestre de embarazo. A veces incluso antes. Dado el número de pérdidas que suceden (en el año 2009, el INE registró una tasa de 4,55 casos por cada mil nacidos vivos de pérdidas perinatales sumando un total de 2621 casos y 49889 casos de embarazo con resultado abortivo registrados), podemos afirmar, por tanto, que esta vivencia afecta a un número importante de mujeres

Tras varios años de trabajo en acompañamientos a madres que han perdido a sus bebés hemos podido observar la clara falta de información o información errónea que reciben las mujeres acerca del manejo de la lactogénesis II cuando han perdido a su hijo. Hemos realizado una encuesta-seguimiento de 20 casos en los que las madres nos relatan su experiencia con el fin de valorar el impacto psicosocial que ha representado para ellas.

Hemos observado que no existe ningún tipo de protocolo ni estudio que valore el impacto que puede suponer este manejo. Pretendemos abrir una línea de trabajo basada en la revisión de protocolos actuales y /o creación de nuevas guías de actuación con el objetivo de que se tenga en cuenta las necesidades y el correcto acompañamiento de las mujeres con los pechos llenos y los brazos vacíos.

Por lo general la lactogénesis II se inhibe en estos casos de manera farmacológica sin informar previamente a las madres en la mayoría de las ocasiones. Tras estudiar las encuestas realizadas se relata como a la gran mayoría no se les informó, o bien les impusieron el fármaco por prescripción médica o bien no se trató ese punto: no se les dio medicación ni se les informó de lo que podía ocurrir en caso de subida de leche.

Observamos una necesidad de normalizar un tema tabú en la sociedad, ofreciendo información clara, formación básica a profesionales y asesoras en duelos perinatales.

Invitamos a una reflexión sobre las prácticas protocolarias habituales o falta de protocolo en estos casos

Proponemos abrir posibilidades de actuación relacionadas con la facultad de dotar a las madres para que puedan escoger el tipo de manejo frente al inicio de la lactogénesis II: inhibición farmacológica o fisiológica de la lactancia, así como diferentes posibilidades de uso de la leche extraída (donación, uso para otros hijos…)

Alertamos de la necesidad de dar información (consentimiento informado), dejar elegir y dar apoyo emocional a la mujer durante este proceso.

M. Àngels Claramunt y Susana Cenalmor

30/05/2011 By Monica 5 comentarios

COMPARTIENDO LA PÉRDIDA DE UN BEBÉ ENTRE EMBARAZADAS

Por Gabriella Bianco.

Confieso que no amo los imprevistos, aunque cuando llegan me brindan excelentes oportunidades de aprendizaje. En esta ocasión en particular, el imprevisto fue un gran regalo que la vida nos trajo a mi y a las mujeres y hombres con quienes compartí unas horas el pasado sábado por la mañana, en un pueblo del interior de Mallorca.
Estaba invitada a dar una charla acerca de las consecuencias psicológicas de la maternidad empezada por un parto que no fue lo que hubiéramos esperado o deseado. Se trata de un tema que me resulta muy familiar, una charla que he repetido varias veces. El público que suele llegar está compuesto en su mayoría por mujeres que han sido madres por cesárea o por partos muy intervenidos y que acarrean diversas lesiones y/o consecuencias importantes en sus vivencias como madres y mujeres, así como en su salud bio-psico-social.

Esta vez fui a un pueblo…y venía avisada de que en un pueblo el público suele ser más «imprevisible» y/o eterogéneo.

Con un número reducido de asistentes preferí empezar por una ronda para presentarnos y explorar las expectativas que cada un@ tenía a la hora de acudir, la motivación con la cual cada un@ lllegó a decidir pasar una estupenda y soleada mañana de sábado en la Bibilioteca Municipal (!).

Escuchando l@s asistentes me di cuenta que estaban planteando dudas y necesidades muy distintas entre ell@s. Decidimos entonces conjuntamente seguir escuchando-nos, tratando de resolver dudas y dar información «sobre la marcha», reservando para el final un espacio más reducido dedicado a las consecuencias de un parto/nacimiento muy intervenido y las consiguientes implicaciones para la salud perinatal.

Entre l@s assitentes había mujeres embarazadas que esperaban con ilusión y cierto miedo a su primer bebé.

También asisitían mujeres que habían sido madres por cesáreas no respetadas y partos muy intervenidos, que habían dejado secuelas en sus cuerpos y en sus almas.

Asistía también una comadrona sensible e implicada con su trabajo y las mujeres, quien planteaba la dificultad de acompañar un puerperio o posparto caracterizados por la insatisfacción y dolor de la madre, recalcando la necesidad de adquirir nuevas herramientas de acompañamiento para ponerlas al servicio de las usuarias desde su lugar como profesional.

La última en hablar fue una mujer con una mirada atenta y tierna, quien se había sentado a mi derecha en la ronda que habíamos formado al sentarnos en círculo. Empezó tímidamente diciendo que el título de la charla le llamó la atención…porque su parto no había sido lo que hubiera deseado, especialmente porque consciente de parir a un bebé a término que ya no vivía. Habiendo pasado unos meses desde su parto y la pérdida de su bebé, llegó a la charla buscando información acerca de cuando y como poderse enfrentar a una nueva maternidad, ya que confesó sentir cierto temor e inseguridad cara a un futuro embarazo.

Estaba hablando de su experiencia de parto una mujer para la cual el parto había significado desprenderse para siempre de su amado bebé. De forma muy espontánea surgió que empezara a compartir su experiencia de transición de mujer a mujer-madre (es decir su experiencia de parto) con las otras mujeres, y muy especialmente con quienes tendrían sus partos dentro de pocas semanas y acababan de confesarnos sus temores y dudas.

Con valentía y emoción esta mujer nos contó como llegó al hospital con un bebé cuyo corazón había dejado de latir en la semana 39 de gestación, suplicando por una cesárea para «que me lo saquen y todo se acabe rápido«. Ahí la recibió una ginecóloga que la escuchó para luego informarla acerca de las ventajas de un parto vaginal para preservar una futura vida reproductiva saludable, y la invitó a meditar una decisión con tranquilidad. Nos contó como había sido acompañada en todo momento con serenidad, respeto y amabilidad.

Explicó lo fácil que había sido para ella parir a su bebé, como puede ser de placentero el parto y de soportable el dolor. Nos transmitió con emoción toda la intensidad de su parto, de como habló con su pequeño mientras le invitaba a salir al mundo y separarse de su cuerpo diciéndole «Ayúdame cariño, esto es algo muy importante y lo último que haremos juntos mamá y tu«, de como la matrona que la estaba acompañando se emocionaba con ella, de como le dijo «tu bebé es precioso!» en cuanto le recibió y antes de pedirle permiso para apoyarlo en cima de su pecho y dejarles solos (padre, madre y bebé) durante un tiempo. Y nos transmitía con cada palabra, con cada gesto de como este trato humano y cálido había contribuido a hacer que se sintiera Madre en este momento, protagonista de este irrepetible circustancia junto a su pareja y a su bebé.

Esta madre estaba visiblemente emocionada y agradecida por poder compartir su bella experiencia de parto sin esconder ni evitar la inmensa tristeza y dolor por haber perdido lo más querido de sus amores, dando ánimos a las madre embarazadas «…parir es maravilloso, ya veréis, os dejará con mucha fuerza, es intenso y es una bendición…y más cuando tu bebé se queda contigo y le puedes seguir abrazando y amamantando…«. Sus palabras, su tono de voz, su dulce sonrisa, sus ojos brillantes de lágrimas nos llegaron como un inmenso regalo al alma, como un abrazo cálido y empoderante, como sabiduría profunda y generosa.
La Matrona veló por esta madre, padre y este bebé durante todo el tiempo del parto, supo brindar buena información a la mujer/pareja, recogimiento a la familia, dejándoles tiempo para tomar las decisiones importantes, hablándoles dulcemente de lo lindo que era su bebé y ofreciendo a la madre contacto piel con piel, fotos, una cajita de recuerdos (paño en el que envolvieron al bebé al nacer, brazalete con su nombre, hormas de pies y manos…), etc. La mujer no se sintió en ningún momento juzgada ni abandonada, sino acompañada y sostenida, cuidada y contenida.Cuanto me hubiera gustado que otras muchas mujeres que aprecio y quiero, madres de bebés que se han ido demasiado pronto, hubieran podido vivir el momento de parir a sus bebés sin vida con el mismo trato amoroso, digno, humano y altamente profesional que recibió esta madre al separarse y despedirse para siempre de su hijo!
Una madre que se encuentra en la situación de parir un bebé sin vida tiene naturalmente el mismo derecho al mejor y más respetuosos de los acomapñamientos! Ya es extremadamente grande el dolor por la pérdida como para gestionar más dolor por un trato anónimo o que puede incluso dejar secuelas que perjudiquen no solamente el inevitable proceso de duelo al que esta madre (padres) se enfrentará, sino también su futura vida sexual y reproductiva, además de su salud mental.

LA PÉRDIDA DE UN BEBÉ

Gracias a esta madre que apareció como si de un angelito se tratara en una ocasión como la de este pasado sábado, hoy sabemos que estas heridas añadidas se pueden evitar gracias a un acompañamiento profesional sensible y respetuoso. Nos hemos emocionado con ella, nos hemos sentido cerca y hemos admirado la profesionalidad y la humanidad de aquella matrona con la que hoy la mujer se siente profundamente agradecida, a la que nunca olvidará por haberla acompañado con Amor en el momento más feliz y -a la vez- más triste de su vida.

Gracias a la presencia de esta madre en este espacio destinado a una charla que se dejó atrás para priorizar las necesidades de l@s asistentes, pudimos abrir una reflexión acerca del nacimiento y de la muerte como abertura y cierre del mismo ciclo vital y partes de un todo, de la cercanía de nacimiento y muerte desde un punto de vista simbólico y arquetípico…

La matrona que acompañó a esta mujer en su parto asisitió el otoño pasado a uno de los cuatro seminarios de capacitación en «Atención al Duelo por Muerte Perinatal», formación por la cual apostó la Associaciò Balear de Comares en 2010, organizando seminarios en todo el Arcipélago. Esta acción formativa dió la posibilidad a más de 90 profesionales sanitarios de profundizar sus conocimientos y ensayar nuevas herramientas de actuación y buenas prácticas acerca de un tema que ha sido tabú durante demasiado tiempo, tanto en las Universidades como en los paritorios de nuestro país. Estoy gratamente sorprendida de la rapidez, eficacia y sensibilidad con la cual alguna matrona ha podido realizar cambios muy considerables en la atención a la muerte perinatal en tan breve tiempo. Esto me confirma que el cambio es más de la formación, conocimientos y una buena dosis de evidencia científica. El cambio es un cambio de actitud y depende de la voluntad de explorar los propios sentimientos, conectar con la emoción, aprender a gestionarla y, desde ahí, poner en marcha una acción que marca el cambio.

Salí conmovida, feliz y confiada -más que nunca- que el cambio es imparable y se ha de seguir haciendo entre todas, que las mujeres -juntas- lo conseguiremos!
Gracias desde el profundo de mi corazón a esta maravillosa madre de un bebé-estrella para enseñarme que esto es posible, a su matrona por su saber estar, a l@s asistentes que compartieron esta gran lección conmigo este sabado y a su capacidad de acoger a la madre que nos habló con los brazos vacíos y a todas las mujeres que me permiten aprender de ellas cada día, desde las lágrimas y las sonrisas!

16/05/2011 By Monica 2 comentarios

Del blog «Mimos y teta»: Los «Otros» retratos

La primera vez que me enteré de esta práctica de hacer fotos de cuerpos muertos (incluídos bebés y niños) fue en la película de Alejandro Amenábar “Los Otros”.

Lo que en principio podía parecer una práctica “macabra” me parecio con el tiempo una forma lógica de tener un recuerdo de los seres queridos que nos dejan.

En un mundo en el que las cámaras de fotos y vídeo son algo corriente igual no entendemos la sensación de vacío que quedaba tras la muerte en una época en la que un retrato era un lujo. Por eso muchas familias invertían en esa última foto que les ayudase a tener un recuerdo material del ser querido.

Podría parecer que hoy en día esta práctica no tiene cabida, ya que como he comentado, todos tenemos posibilidad de hacer fotos y vídeos en cualquier momento. Cuando muere un familiar de seguro tenemos muchos recuerdos en forma de imagen o vídeo de esa persona… pero eso no es así siempre… no en el caso de las muertes de bebés durante la gestación, parto o postparto inmediato.

Si esto nos sucede de seguro a nadie se nos ocurriría “de motu-propio” tomar una foto del cuerpecito de nuestro bebé para recuerdo…

Estamos acostumbrados a “tapar” estos sucesos como si no hubieran ocurrido, y esa idea choca frontalmente con la necesidad tiempo después de un recuerdo de ese ser para nuestro proceso de duelo.

Yo tuve la suerte de que mi querida matrona me mencionara con mucho tacto y delicadeza esa posibilidad… la de tomar una foto de mi bebé si quería…No sabéis cuánto he agradecido esa conversación y que me mostrara un camino (que podía tomar sólo si quería) que de otro modo hubiera sido imposible tomar después. Y no sabéis cuántas madres me han expresado la pena de no haber visto siquiera a su bebé, unas veces porque ellas pensaban que era mejor así y otras porque todo su entorno les hizo creer eso mismo. La muerte en esas circunstancias sigue siendo un tema tabú. Afortunadamente cada vez más especialistas en duelo nos aconsejan lo contrario… para despedir al ser que no está antes hay que haberlo visto y reconocido.

Al hilo de esto buscando enlaces sobre el tema de la “Pérdida del bebé” para el blog encontré la ONG “Now I Lay Me Down to Sleep” (Ahora me acuesto a dormir) y he encontrado tanto respeto y cariño en esta labor totalmetne altruísta que he querido compartirlo con vosotros.

Os copio un artículo que he encontrado publicado en español sobre su trabajo y os copio el enlace a otro artículo relacionado de El País: “Retratos para la Eternidad”

Artículo publicado originalmente en MinutoUno.com

Un duelo muy particular: parejas se fotografían con bebés muertos

Se sabe, hay algo que el lenguaje no puede nombrar. Quien pierde un padre es huérfano y quien ya no tiene a su pareja es viuda o viudo. Pero no existe palabra para referirse a los padres a los que se les muere un hijo. Y quienes sufren la muerte de un bebé o se transforman en padres de un nacido muerto no sólo deben atravesar esa experiencia, también deben enfrentar la escasez de recuerdos producto de la poca vida de ese hijo que no fue.

Algunos vuelven del hospital a sus hogares con un mechón de pelo o una imagen tomada de apuro por una enfermera. La iniciativa de “Ahora me acuesto a dormir” (Now I Lay Me Down to Sleep), una ONG de Estados Unidos, les permite contar con fotografías hechas en tener por profesionales para ayudarlos a sobrellevar el duelo.

La organización toma su nombre de un rezo infantil del siglo XVIII y fue fundada en el estado de Colorado en abril de 2005 por dos mujeres. Cheryl Haggard, la madre de un bebé muerto, y Sandy Puc’, una fotógrafa a la que Haggard y su esposo le pidieron que le tomara unas fotos a su hijo luego de que le quitaran el respirador artificial.

Cerca de ellos en el mismo hospital, otro bebé falleció y sus padres se fueron sin imágenes de su hijo. Por eso Haggard comenzó a trabajar para formar un grupo de fotógrafos que pudiera darles a todas las familias lo mismo que ella había tenido.

Ya en julio, “Ahora me acuesto a dormir” tenía unos 350 voluntarios. Dos años después, el número llegaba a los 2500. Y luego de una aparición en la televisión los fotógrafos llegaron a 5000. Ahora la organización se extendió hasta tener presencia en más de 25 países, entre ellos Israel y Sudáfrica.

Sus organizadores buscan amentar permanentemente la cantidad de voluntarios. No quieren que ninguna familia que recurra a ellos se quede sin el recuerdo de su hijo. Hasta ahora, sólo una vez no pudieron cumplir con una solicitud porque no había ningún fotógrafo disponible en la zona del hospital.

El requisito exigido a los voluntarios es que sean profesionales y que estén disponibles para concurrir al hospital enseguida después de recibir el pedido.

La tarea que les toca no es fácil. Las escenas de las que son testigos y deben ayudar a conservar en la memoria están cargadas con el peor de los dolores. Julia MacInnis es una de las voluntarias veteranas de la ONG y una de sus funciones es intentar preparar a los nuevos. La mayoría de los colaboradores son mujeres.

“No vamos a poder ver el color de sus ojos o su sonrisa ni vamos a volver a sentirla tomándonos un dedo. Nuestras fotos son una de las pocas conexiones que tenemos con nuestra hija. No puedo imaginar que haríamos sin ellas”, escribió a una de las voluntarias una madre semanas después de recibir las fotos.

Antes de entrega las fotos a las familias, se las edita digitalmente y por lo general son imágenes en blanco y negro, algo que les da mayor calidad y que ayuda a ocultar la decoloración de la piel de los bebés prematuros. Además, la mayoría de los fotógrafos no toma imágenes de niños con menos de 25 semanas de gestación, aunque algunos hacen excepciones.

Maureen Porto, una voluntaria que realizó nueve sesiones de fotos, contó al Washington Post que algunas de las familias esperan varios días e incluso semanas hasta ver la imágenes. Y recuerda el caso de una que meses después le escribió: “Estaba apenada ese día. ¿Te agradecí lo suficiente?”.

Puedes encontrar este artículo aquí: http://mimosytta.wordpress.com/?s=Los+otros+retratos

15/04/2011 By Monica Deja un comentario

La tragedia de dar a luz un hijo sin vida

dar a luz un hijo sin vida

En inglés existe un término para designar aquellos partos en los que el bebé nace sin vida, ‘stillbirth’. En español no existe una palabra suave, no hay manera de aliviar con el lenguaje la tragedia que supone dar a luz a un hijo sin vida. Miles de familias tienen que pasar por este trance cada año, pese a que la ciencia sigue sin conocer al cien por cien las causas que están detrás de muchas de estas tragedias y la Medicina no siempre está preparada para aliviar el dolor de la pérdida.

«Cuando un padre se presenta ante la muerte de un hijo, es un dolor inexplicable. Al principio no vemos salida y tampoco discernimos lo que ha sucedido, el camino del día a día es duro y es una lucha constante», nos cuenta Marcia, una mexicana de 33 años que en enero perdió a su hija a las 35 semanas de gestación (un embarazo a término se considera entre la 38 y la 42).

La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que se producen más de 3,2 millones de nacimientos de bebés sin vida en todo el mundo, el 98% de ellos en países en desarrollo. A pesar de que existen diferentes definiciones, este organismo los define como el alumbramiento de bebés muertos por encima de los 500 gramos de peso o superada la semana 22 de gestación.

En España, según la doctora Olga Gómez, especialista senior del Servicio de Medicina Maternofetal del Hospital Clínico de Barcelona, «la muerte perinatal, que contabiliza los fallecimientos entre la semana 22 de gestación y los 28 días de vida [una definición que incluye a los prematuros extremos] afecta a 5-6 de cada 1.000 partos». Aunque esta cifra desciende mucho cuando sólo se contabilizan los fallecimientos intrauterinos después de la semana 28 de gestación (mortalidad fetal tardía, como lo define el Instituto Nacional de Estadística), y que se produjo en 3,2 de cada 1.000 nacimientos en el año 2006.

Marcia, embarazada de Isabella, fallecida a las 35 semanas de gestación

En su centro se dieron cuenta hace unos años que era necesario atender a estas familias con un protocolo de asistencia especial, con profesionales formados para ayudar a afrontar la muerte de un hijo antes incluso de verlo nacer. «Muchas de ellas ni siquiera saben que tendrán un parto normal», apunta su compañera Montse Palacio.

Un parto inducido

Lo habitual, explica el doctor Jackie Calleja, adjunto del servicio de Ginecología del Hospital Universitario Quirón de Madrid, es que la madre acuda a Urgencias porque lleva un día sin notar moverse al niño, «es una intuición muy materna», apunta. En esos casos, cuando la ecografía confirma que no existe latido fetal, es necesario provocar el parto sin esperar mucho tiempo para evitar complicaciones a la madre («el feto muerto puede liberar sustancias inflamatorias y existe riesgo de infección o de alteraciones en la coagulación»).

Así que, aunque inducido en el 98% de los casos, suele tratarse de un parto vaginal normal, con epidural, contracciones y dolor físico y psicológico, como reconoce el doctor Antonio González, jefe del servicio de Ginecología del Hospital La Paz de Madrid. Y aunque como él, todos los especialistas consultados por ELMUNDO.es reconocen el derecho de los padres a ver a su hijo y tener unos minutos de soledad para despedirse de él, muchas familias arrastran la pena de no haber podido despedirse del bebé.

Estas madres también tienen derecho a la baja maternal, aunque muchas lo desconocen

Como Gemma, que hace cuatro años no pudo decirle adiós a Hugo, fallecido por una negligencia médica a las cuatro horas de nacer (según ha reconocido recientemente una sentencia judicial). «Yo lo pedí, pero estaban intentando reanimarlo y no pude verlo ni durante las horas que vivió ni una vez muerto. Pese a que yo lo pedí varias veces, me lo negaron en la clínica», lamenta desde Barcelona. Esta madre reconoce que ha tardado tres años en dar los primeros pasos hacia adelante.

Ella tomó la decisión de buscar ayuda psicológica por sí misma («me veía volviéndome loca») y también de poner punto final a la terapia pasados varios meses. «Es verdad que el segundo embarazo nos ayuda a todas a seguir adelante, pero creo que nunca llegas a recuperarte del todo». Pasó su segunda gestación (Claudia tiene ahora dos años y medio) en silencio, triste, sin querer hablar con nadie y aterrada a medida que se acercaba la hora de dar a luz («opté por una cesárea programa, porque no estaba preparada»). De su experiencia nació también, dos años más tarde la asociación Petits amb llum, «primero como un grupo de papás y mamás que nos reuníamos para hablar y, ahora, como asociación».

Dolorosa burocracia

Otro trámite doloroso es la autopsia, que no es obligatoria pero sí recomendable para tratar de determinar las causas de la muerte. Aunque, desgraciadamente, según la OMS, en el 70% de los casos ni siquiera así es posible saber qué ha ocurrido. De hecho, entre los factores que pueden provocar el fallecimiento intrauterino destacan algunos tan dispares como defectos cromosómicos del feto, el desprendimiento de la placenta, la rotura uterina, una infección, problemas con el cordón umbilical o alguna patología crónica de la madre mal controlada durante el embarazo. Aunque como aclara la doctora Gómez, cuanto más desarrollado está el protocolo para atender a estos casos, menos casos se quedan sin determinar la causa (en su hospital no llega ni al 7%).

Sólo pueden inscribirse en el registro civil los niños que sobreviven 24 horas al parto

«En el hospital me hicieron una ecografía que confirmó las peores noticias de nuestra vida. Nuestra niña querida, amada y deseada había muerto. El 9 de marzo de 2007 di a luz a una niña preciosa y perfecta, pero con los labios azules y la piel de marfil. La autopsia no encontró ningún defecto ni explicación a la tragedia», cuenta otra madre afectada en la página web de la asociación Uma Manita, creada por Jillian y Juan, que perdieron a su hija Uma en 2007.

La recuperación física de la madre no es muy diferente de la de cualquier alumbramiento, aunque como matiza la doctora Palacio desde Barcelona, «les duele tanto el alma que se quejan poco de los dolores del cuerpo». Por eso, algunos padres recurren a los grupos de duelo o a psicólogos especializados; «aunque lo normal es que pasado el duelo, durante un año aproximadamente, se recuperen y no desarrollen ninguna patología que requiera tratamiento».

Gemma denuncia que en España «falta una buena atención en los hospitales y clínicas en un primer momento». Por su experiencia, «encontrar ese grupo de apoyo de personas que han pasado por lo mismo que tú, o esos profesionales especializados en este tipo de duelo tan especial y diferente» puede ser de gran ayuda; aunque no abundan precisamente.

Lo ideal, reconoce la psicológica Cristina Silvente (especializada en estas situaciones), sería recibir la ayuda psicológica ‘in situ’, inmediatamente después de conocer la noticia («el momento más duro de todo el proceso»). Pero, añade, «incluso si los profesionales que les atienden tuviesen claras ciertas cosas no sería necesario nada más». Darles la noticia con tacto, dejarles despedirse del cadáver en el paritorio, acelerar los trámites de la autopsia o entregarles los resultados en mano, son algunas de las cuestiones de la burocracia hospitalaria que podrían aliviar el dolor en estas ocasiones. «No recibir una buena atención te hace más daño», concluye Gemma.

Algunos consejos de ayuda:

Ver al niño después del parto les da la oportunidad de despedirse de él y suele ser un motivo de alivio para las familias.
Algunas parejas encuentran ayuda en la posibilidad de ponerle nombre a su hijo, aunque legalmente sólo podrán inscribirlo en el registro civil si el bebé ha sobrevivido 24 horas al parto. Muchas de ellas tienen que hacer frente a la dolorosa terminología legal en el certificado de defunción que menciona al bebé como ‘feto de…’ si no ha transcurrido ese tiempo.
Es necesario expresar lo que se siente. El dolor es normal y no hay nada malo en ello, aunque a veces la presión familiar les lleva a callar.
Cada persona vive su propio proceso de duelo y encuentra formas diferentes para expresarlo; si siente que lo necesita, busque ayuda psicológica especializada. El tiempo de recuperación también varía en cada caso.
También en estos partos la madre tiene derecho a la baja por maternidad que, según recoge la Seguridad Social, pueden disfrutar «todos los alumbramientos que tengan lugar tras más de 180 días de vida fetal, con independencia de que el feto nazca vivo o muerto».
Hacerle la autopsia al niño puede determinar las causas de la muerte (aunque no en todos los casos) y mejorar el control de futuros embarazos. Después de la necropsia, la familia tiene derecho a disponer del cuerpo y enterrarlo o incinerarlo como desee (en algunos centros también existe la posibilidad de que lo donen para investigación). Aunque, como denuncia la psicóloga Cristina Silvente, algunos centros les dan a escoger entre la autopsia o llevarse el cuerpo.

El mundo digital, octubre de 2010