Hace unos meses, en julio publicábamos el dossier de prensa sobre la encuesta que están realizando estos pioneros del estudio de la muerte perinatal en España. Una vez más, la necesidad es la madre de la ciencia, y estos dos hermanos se han lanzado a llenar un vacío en nuestro país: el de la falta de estudios completos sobre las experiencias de los padres en las muertes gestacionales y perinatales.

Hoy os traigo esta entrevista que les hemos hecho, en la que nos cuentan qué tal va el proyecto y otros aspectos importantes sobre el mismo.

Ya se ha sobrepasado el hito de las 400 encuestas pero es de vital importancia llegar a las 500 para que el estudio tenga aún más potencia estadística y poder extraer resultados fiables. Te animo a difundir este proyecto tan importante.

Te dejo con la encuesta:

‘Umamanita‘ es la entidad que nace de un vacío doble. Primero, de la experiencia personal de una familia que sufrieron el vació tras la pérdida intrauterina de su hija Uma y segundo, del vacío de una administración que no ofrece soporte suficiente para ayudar a las familias a superar estas situaciones, de las que uno nunca puede olvidarse, pero de la que es fundamental tomar nota para aprender y, evitar en la medida de lo posible, situaciones parecidas en otras parejas.

De esta experiencia vital, y del recuerdo inolvidable de la pequeña Uma nace Umamanita, de la mano de Juan Castro y su presidenta, Jillian Cassidy. Tal es el vacío que ni la literatura científica cuenta con encuestas fiables para determinar la incidencia de las muertes perinatales y gestacionales en España, al contrario de lo que ocurre en otras partes de Europa y Estados Unidos. Y en esa parte ha sido de vital importancia el trabajo que esta realizando Paul Cassidy, que dentro de esta asociación sin ánimo de lucro, se dedica a realizar un trabajo de campo que de forma a la realidad social de este hecho.

Esta entrevista a duo con los hermanos Cassidy nos explica el porqué de la gran importancia de esta encuesta que se realiza a nivel nacional.

 

Pregunta: ¿Cómo surgió la idea de realizar la encuesta?

Jillian Cassidy: La idea nace hace mucho tiempo. Precisamente en una conferencia que asistimos en Hungría en 2009. Por diferentes motivos, hasta la fecha no ha sido posible ponerla en marcha. Nos  dimos cuenta que en España no existía ningún estudio completo sobre las experiencias de los padres en las muertes perinatales y gestacionales.

Formamos un grupo de trabajo junto con compañeras de las asociaciones ‘El Parto es Nuestro’ y ‘Superando el aborto’ y desarrollamos el borrador de un primer cuestionario. Luego se involucró mi hermano Paul, quien tiene experiencia profesional en la investigación, y recomendó que empezamos el proceso de desarrollo desde el principio. Hoy en día la encuesta es el resultado de su trabajo de más de 18 meses, además ha contado que el apoyo de muchos madres/padres y profesionales sanitarios en el desarrollo del proyecto.

P: ¿Cuál es el objetivo y qué se pretende?

J.C.: Pretendemos disponer de datos objetivos y fiables del conjunto de este tipo de muertes en toda España. Hay un vacío en esta materia que no permite a los expertos e investigadores contar con un documento-base desde el que partir los futuros trabajos. Con estas encuestas vamos a conocer en qué circunstancias se producen las muertes perinatales y qué tratamiento sanitario y apoyo emocional reciben las madres y familiares. Por ejemplo una cosa transcendental es la decisión de los padres y la familia de ver y pasar tiempo con su bebé, algo ya muy normalizado en otros países donde los padres y sus familias reciben toda la información necesaria para tomar la decisión correcta para ellos, a menudo se decide que sí, más de 95% de las madres eligen ver y sostener a sus bebés, y a veces se decide que no, pero lo que aquí importa es que la familia tenga el sostén y el apoyo para llegar a tomar entre otras, esta decisión importante.

Paul Cassidy :Pero en España no tenemos estadísticas respecto a ello, solo evidencias anecdóticas que indica una cifra bastante más baja. Estamos en un momento de cambio cultural respecto a como se trata y comprende el duelo después de la muerte gestacional y necesitamos varios estudios para guiar no solamente el desarrollo de acciones dentro de los hospitales si no la manera en que ofrecemos apoyo tanto como sociedad como desde la asociación. Con las conclusiones propondremos unos protocolos de actuación que se puedan desarrollar a nivel nacional.

 

P: ¿Cómo se ha configurado el cuestionario de esta encuesta?

Paul Cassidy.: El cuestionario, que ahora aparece online, es el fruto de un proceso de investigación de unos dos años, en los cuales he revisado toda la teoría publicada respecto al tema. Además, conseguimos involucrar a un equipo de 10 madres/padres y 10 profesionales sanitarios en el desarrollo del cuestionario.

P:¿Con qué criterios se va a buscar a los encuestados? ¿Cuántas encuestas se pretenden realizar?

J.C.: Nos hubiera gustado incluir cualquier perdida gestacional y las pérdidas neonatales, pero la diferencia en los procesos de cuidados es tanto que se complica el cuestionario demasiado. Entonces tuvimos que tomar la decisión de enfocar el estudio a madres que han perdido sus bebés a partir de la semana 16  y  pérdidas durante el parto. Esperemos que se realice estudios con pérdidas más tempranas y neonatales en el futuro, porque es igualmente necesario.

P:C.: Deseamos que la muestra de la encuesta refleje un reparto por edades, y también por residencia. Disponer de información de diferentes comunidades autonómicas es muy importante para saber si hay diferentes criterios de actuación en cada región. También es muy importante que lleguemos a comunidades de inmigrantes, que ya en estos momentos forman más de 20% de pérdidas, y muchas veces su voz es olvidada. Nuestro objetivo es realizar 500 encuestas, porque entendemos que la muestra sería significativa.

P: ¿Las conclusiones permitirán ofrecer soluciones a las diferentes administraciones?

J.C.: El estudio de los resultados nos dirá que medidas a corto, medio y largo plazo se pueden recomendar al sistema de salud para hacer frente a estas situaciones y como la asociación puede mejorar sus servicios de apoyo después del alta.

P:C.: Entendemos que a través de esta encuesta se detectarán las carencias y deficiencias de un sistema que, aunque avanza, aún tiene mucho que mejorar, tanto en aspectos técnicos de los cuidados, como la administración de sedantes, como en la provisión de información y apoyo.

P: ¿Qué respuesta y aceptación está teniendo esta iniciativa?

P.C.: La repuesta está siendo muy buena, de hecho acabamos de llegar a nuestra objetivo de 400 respuestas dos meses antes de lo previsto, así que ahora nos gustaría llegar a 500 para darle aún más potencia estadística y y para poder extraer datos concluyentes con un margen de error lo más bajo posible. Especialmente nos gustar ampliar el número de respuestas en las regiones de Andalucía, Murcia, Cantabria, Extremadura y Ceuta donde la muestra está infra-representada.

J.C.: Entendemos que la encuesta puede ser difícil de contestar por muchas personas que han pasado por este tipo de trances, pero se trata de un ejercicio de responsabilidad para con futuras madres a las que les podemos evitar determinas situaciones si actuamos de manera conjunta y resolviendo las deficiencias que existen actualmente.

P: ¿Dónde podemos encontrar el cuestionario de la encuesta?

J.C.: Se puede acceder a esta encuesta en el enlace http://umamanitaencuesta.limequeri.com/index.php/643128/lang-es o en el enlace del evento de Facebook https://www.facebook.com/events/118496164987541/

P: ¿Cómo la difundís?

J.C.: Mediante redes sociales, a través de nuestra página web y la de otras entidades y asociaciones colaboradas y los medios de comunicación.

P: ¿Cuándo estarán los primeros resultados?

P.C.: El trabajo de campo terminará a finales de diciembre, esperamos completar el proceso de análisis y publicar resultados preliminares alrededor de mediados de 2014. Aún así creo que es importante destacar que todo este laborioso trabajo se está haciendo totalmente voluntario, sin ningún apoyo monetario, así que el progreso a veces depende de otras circunstancias.

Jillian y Paul Cassidy

Enlace de la encuesta:

http://umamanitaencuesta.limequery.com/index.php/643128/lang-es

Enlace del evento de Facebook:

https://www.facebook.com/events/118496164987541/

Lee en nuestro blog el dossier de prensa:

http://duelogestacionalyperinatal.com/2013/07/27/dosier-de-prensa/